Czy ktoś ma dziecko z kolostomią?

Forum

Ula (18.05.2005):

Szukam rodziców, którzy mają dziecko ze stomią, a przy okazji więcej doświadczenia. Jestem mamą Filipa. Filip urodził się z wadami wrodzonymi m.in. z zarośniętym odbytem. Interesuje mnie pięlęgnacja skóry wokół stomi u malucha. Czy stosuje się te same środki co u dorosłych? On mi przecież nie powie, czy go piecze skóra, a nie wygląda za dobrze. Mam jeszcze pytanie, czy lepiej zmieniać worki codziennie, czy lepiej mimo że się nie odklejają zostawić je na dłużej. Czeka nas około 2 lat z workiem, więc chciałabym wiedzieć jak najwięcej.

Jola (20.11.2005):

Mam na imię Jola. Mam córeczkę Emilkę, która też urodziła się z zarośniętym odbytem. Ma 21 miesięcy i nadal ma stomię. Operację odbytu miała w maju 2005 roku i teraz czekamy już tylko na zamknięcie przetoki, miało to nastąpić we wrześniu 2005 roku, niestety prawdopodobnie będzie w przyszłym roku. O stomii trochę powiedziała mi pielęgniarka ze szpitala, pokazała jak zmieniać worki, wręczyła mi wyprawkę do stomii i odesłała do domu. I to była cała moja wiedza na ten temat. Do wszystkiego dochodziłam sama metodą prób i błędów. Ja zmieniam worki co 24 godziny no chyba, że jest potrzeba częściej. Na początku w pierwszym roku życia worki zakładałam rano, żeby było świeżo w ciągu dnia. Teraz worki zakładam na noc, bo worek przez noc jest pusty lub prawie pusty i kał nie drażni skóry, a ona jest już dość duża i potrafi zerwać worek, gdy ją boli... Nie mam specjalnie problemów ze skórą, skóra jest gładka, więc worki się trzymają, a wręcz przeciwnie nie raz mam problem z oderwaniem worka. Używam płynu do usuwania resztek kleju. Owszem zdarza się, że skóra jest podrażniona, to używam tormentiol i wtedy jest trochę bez worka, żeby skóra odpoczęła. W naszym przypadku to pomaga. Oczywiście przed założeniem worka, skórę trzeba ponownie umyć. Szczerze mówiąc nie mogę się doczekać zamknięcia przetoki. Życzę Ci, Ulu wytrwałości, bo jeszcze dużo przed tobą problemów.
Gorąco pozdrawiam
Jola.

Ula (02.12.2005):

Witaj! Cieszę się, że wreszcie się ktoś odezwał. Od mojego pytania i "wołania" o pomoc minęło już sporo czasu. Ja też metodą prób i błędów nauczyłam się pielęgnować Filipa i teraz jest już dobrze. Filip ma 8 miesięcy i jest już po pierwszej operacji i teraz kalibrujemy mu pupę. Czekamy na drugi etap, zamknięcia stomii i mamy nadzieję, że będzie to w styczniu 2006 roku. My woreczki zmieniamy co drugi dzień i skórka już tak się przyzwyczaiła, że nie mamy problemów. Nie używamy zmywaczy, myjemy zwykłym mydełkiem dziecięcym. Tylko przed kąpielą staramy się zawsze powietrzyć skórę i posmarować kremem, takim do pięlęgnacji skóry coloplastu. Mieliśmy też sztuczną skórę, ale u nas się nie sprawdziła. Dlaczego u Was trwa to tak długo i gdzie mieliście operację? My jesteśmy pod opieką Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, mimo, że na początku byliśmy w CZDz. Ale odległe teminy nas zniechęciły i przez przypadek trafiliśmyy do instytutu. Pozdrawiam.

Jola (13.12.2005):

Cześć! Jestem bardzo zdziwiona, że tak szybko zrobili operację. Bo Emilka musiała czekać aż skończy pierwszy rok życia. Ja też hegaruję pupę. Dokładnie jesteśmy na tym samym etapie leczenia i wygląda na to, że wcześniej je zakończycie. I to Ty będziesz mogła mi udzielić jakiś wskazówek. Już dawno mieli zamknąć przetokę, ale nas ciągle zbywają, bo są ważniejsze przypadki zagrażające życie. Gdybyśmy byli na miejscu, to może byłoby szybciej. Niestety jesteśmy ze Słupska, a leczymy się w Klinice w Gdańsku.
Gorąco pozdrawiam
Jola.

Dodaj swoją odpowiedź!

• Pielęgnacja
• Problemy
• Irygacje
• Forum
• Chat
• Poradnie
• Artykuły