Poniższy tekst był opublikowany w biuletynie internetowym Inside Out Online towarzystwa stomijnego Winnipeg Ostomy Association

Artykuły

Mity na temat stomii

Barbara Skoglund

Maplewood, MN, barbara.a.skoglund-1@tc.umn.edu

• Mit 1 - Ludzie ze stomią nieprzyjemnie pachną
• Mit 2 - Nowa odzież dozwolona
• Mit 3 - Ktoś do kochania
• Mit 4 - Porozmawiajmy o seksie
• Mit 5 - Ograniczenia? Jakie ograniczenia?
• Mit 6 - Czas, czas, czas
• Mit 7 - Nieporozumienia
• Mit 8 - „Nigdy nie spotkałem nikogo ze stomią”.
• Mit 9 - Tylko „starsi” ludzie mają stomię
• Mit 10 - Tajemnicze wynalazki
• Mit 11 - Rodzenie dzieci
• Mit 12 - Jest nas niewielu
• Szczęśliwa 13 - Przeciekanie
• Mit 14 - Chleb i woda
• Mit 15 - Doktorzy wiedzą

Mity na temat stomii 1

(Inside Out November/December 1998)

Chorowałam na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (colitis ulcerosa) przez 14 lat przed tym, jak choroba osiągnęła takie stadium, że konieczne było usunięcie jelita grubego. Tak bardzo się obawiałam stomii, że odsuwałam leczenie i omal nie umarłam. Znając moje obawy co do stomii, mój lekarz wykonał, rzadko stosowane, bezpośrednie zespolenie jelitowe, kiedy nie można było wytworzyć zbiornika jelitowego (j-pouch). Przeżyłam 3 lat piekła z tym bezpośrednim zespoleniem, a w grudniu 1996 wytworzono u mnie ileostomię. To był najlepszy prezent bożonarodzeniowy, jaki kiedykolwiek sobie zrobiłam!

Miałam wiele błędnych przekonań na temat życia ze stomią i często spotykam ludzi, którzy mają takie same błędne wyobrażenia. Po tym jak kolejna osoba powiedziała mi, że lepiej byłoby umrzeć niż żyć tak jak ja, zdecydowałam się na napisanie serii krótkich artykułów do internetowych grup dyskusyjnych alt.support.ostomy i alt.support.crohns-colitis na temat faktów i fikcji dotyczących życia ze stomią.

Nowoczesny sprzęt do zaopatrzenia stomii jest wykonany z lekkich, nieprzepuszczających zapachów materiałów. Nigdy mi się nie zdarzyło, żeby ktoś podszedł i powiedział: „Brzydko pachniesz. Musisz chyba mieć stomię”. Przez pierwszy rok życia ze stomią myślałam, że każdy może mnie wąchać. Za każdym razem, gdy mijaliśmy samochodem któreś z wielu pastwisk w Minesocie, byłam pewna, że to ja - a jednak to nie byłam ja.

Niektóre osoby ze stomią martwią się o przykry zapach przy opróżnianiu worka. Nasz stolec nie jest bardziej toksyczny niż innych ludzi - tyle że opróżniamy się z przodu - tam, gdzie mamy nosy. Wystarczy spuścić wodę i zapach się rozejdzie.

Początki tego zapachowego mitu pochodzą prawdopodobnie z czasów, gdy używano sprzętu starego typu. Dawne worki były wykonane z materiałów przepuszczających zapachy. Wiele osób miało trudności z kontrolowaniem zapachu przy tym starym sprzęcie. Dzięki za nowoczesną technologię!

Chociaż stomicy uwielbiający robić zakupy, włączając mnie, mogą traktować stomię jako doskonały pretekst, żeby zakupić całą szafę ciuchów, faktycznie nie ma takiej konieczności. Ja musiałam zmienić tylko jedno w moim ubiorze z powodu ileostomii. Zmieniłam krój bielizny. Na bardziej wygodny. Niektórzy mężczyźni mają stomię umiejscowioną niefortunnie na linii pasa. Często wygodniej jest wtedy nosić szelki niż pasek.

A co z elastycznymi, obcisłymi i skórzanymi ciuchami lub bikini? Niczego takiego nie miałam w swojej szafie. Ale znam młodą kobietę z grupy alt.support.ostomy, która nadal nosi bikini - po prostu znalazła nowy styl.

Na pewno każdy stomik mógłby opowiedzieć o ludziach, którzy usilnie wpatrywali się i nie udało im się dostrzec worków przez nasze ubrania! Zatem jeśli masz przed sobą operację i konieczność wyłonienia stomii, nie trać czasu na martwienie się o ciuchy. Co najwyżej będziesz musiał(a) kupić nowy strój kąpielowy i kilka nowych majtek. Chociaż możesz to tak jak ja potraktować jako pretekst, żeby kupić więcej ciuchów.

Kilka razy, gdy byłam sama, szukałam potencjalnych partnerów przez osobiste ogłoszenia. Przed napisaniem ogłoszenia siadałam i robiłam listę wszystkich cech, których szukałam u partnera. Chciałam, żeby był bystry i dowcipny, miał podobne zainteresowania, wartości itd. Nigdzie na tej liście nie było wzmianki, że „mój partner nie może mieć stomii”. Ale myślałam, że nikt się mną nie zainteresuje, ponieważ mam stomię. Byłam przekonana, że stomicy siedzą w domu, brzydko pachną, są ubrani w workowate ciuchy (patrz mit pierwszy i drugi), są samotni i nie mają przyjaciół. Można pomyśleć, że ciągle wierzyłam w ten mit, zważywszy, że mój pierwszy narzeczony odszedł, gdy miałam czasową ileostomię na wygojenie zespolenia jelitowego. Ale było całkiem jasne, że nie rozstaliśmy się z powodu tego, jak korzystam z toalety. Rozstaliśmy się, ponieważ nie pasowaliśmy do siebie. Znalazłam mojego towarzysza serca i partnera życiowego i on wcale mniej nie mniej interesuje się moim korzystaniem z toalety. To co go interesuje to moje zdrowie! Widzisz, on kocha mnie, a nie moje ciało czy jelito.

Ale, ale, czy samotni stomicy nie przeżywają ciężkich chwil na randkach? Niektórzy tak, inni nie. Jednak to czego się nauczyłam to to, że ci, którzy nie chodzą na randki, mają zbyt wiele obaw, żeby wyjść i spróbować. Tak, nie zdziwiłoby mnie, gdyby stomia ograniczała czyjeś przypadkowe wyczyny. Ale, jeśli chcesz znaleźć partnera życiowego, który kocha ciebie, a nie twoje opakowanie, to stomia ci nie przeszkodzi. Poza tym, to dobry test na to, czym faktycznie interesuje się potencjalny partner. Nigdy nie myślałam „Czy nadal będziesz mnie potrzebował, gdy będę miała 64 lata?”. Wiem, że mój mąż jest ze mną na tej długiej drodze.

Mity na temat stomii 2

(Inside Out January/February 1999)

Ostrzeżenie - to są szczere spostrzeżenia osoby dorosłej - chociaż są mniej pikantne niż ostatnie historie amerykańskie.

Dobrze, dobrze, może stomicy mogą znaleźć życiowego partnera. Ale co z seksem? To jest rzeczywiście jedno z pytań, które ludzie zadają mi najczęściej, gdy dowiadują się, że mam stomię. „Czy nadal możesz uprawiać seks?” Oczywiście, że mogę.

Powody tego, że moje życie seksualne poprawiło się od czasu, gdy wyłoniono u mnie stomię:

1. Nie mam bólów. Odkąd wyzdrowiałam, minęły te czasy, kiedy w ogóle nie miałam ochoty na seks. 2. Gdy miałam wrzodziejące zapalenie jelita grubego i gdy miałam bezpośrednie zespolenie jelitowe często odczuwałam ból okołoodbytowy, przez co seks co najmniej nie był przyjemny, a czasami bolesny. 3. Przestałam tracić czas na martwienie się, że może mi się przydarzyć wypadek w czasie uprawiania seksu. 4. Nie muszę przepraszać i wychodzić do ubikacji „jeszcze jeden raz”.

Kilka rad może się jednak przydać. Zawsze warto opróżnić worek zanim dojdzie do sytuacji intymnej. O ile mnie nie przeszkadza wiszący worek, niektórzy wolą nosić szarfy lub specjalne majtki. Niektórzy używający sprzętu dwuczęściowego zakładają na te okazje mniejsze worki. Ja mam wspaniałe koronkowe nakrycie na worek, które zakładam przy szczególnych okazjach. Chociaż nie czuję potrzeby zakładać go za każdym razem, gdy się kocham.

Niewielki procent mężczyzn ma problemy ze sprawnością seksualną po operacji wytworzenia wewnętrznego zbiornika, ileostomii lub kolostomii. Dysfunkcje mogą rozciągać się od całkowitej impotencji po zdolność do erekcji bez zdolności do wytrysku. Szanse na wystąpienie komplikacji znacznie maleją, gdy operację wykonuje doświadczony chirurg. Powikłania nie wynikają z samej stomii, ale raczej z przypadkowego nacięcia w okolicy odbytnicy.

Myślę, że największy wpływ ma stomia na życie seksualne w wymiarze wyobrażeń o sobie, a nie na płaszczyźnie funkcji fizycznych. Ja mam stomię od dwóch lat i ciągle miewam dni (choć zdarzają się one coraz rzadziej), kiedy patrzę w lustro i płaczę, czuję się brzydka, okaleczona i zupełnie nieatrakcyjna. Wtedy mój mąż staje za mną całuje mnie w szyję i mówi mi co do mnie czuje. Wiem, że to wielkie szczęście, że mam jego. Pomógł mi radzić sobie z problemem obrazu samej siebie i podnosi mnie na duchu w te dni, kiedy tak kiepsko się czuję. Jak już wspomniałam, z czasem mam coraz mniej problemów z wpływem stomii na moje samopoczucie. Potrafię czuć się seksownie i działać w tej dziedzinie bez bólu i strachu, który często mi towarzyszył, gdy byłam chora.

No tak, bolą mnie nogi. Właśnie spędziłam cały dzień na Festiwalu Odrodzenia Minesoty - największym i najbardziej popularnym festiwalu tego rodzaju na świecie. Co za zabawa! Popróbowaliśmy pozbawionego smaku i drogiego jedzenia festiwalowego. Znalazłam piękny naszyjnik celtycki i kupiłam trzy pary kolczyków. Widzieliśmy kuglarzy, magików, komediantów, tancerzy, rycerzy, błaznów i wielu innych. Najbardziej podobali mi się tancerze szkoccy.

Pewnie zastanawiasz się, co moje niedzielne zajęcia mają wspólnego z piątym mitem na temat stomii. Cóż, zanim wyłoniono u mnie stomię nie odważyłabym się pójść na taką imprezę. Unikałam wszelkich wypadów, gdy nie miałam pewności co do dostępu do toalety lub spodziewałam się, że będą z tym problemy. Po prostu nie mogłam ryzykować. Nigdy nie zapomnę, jak udałam się na Targi stanowe w Wiskonsin, gdy jeszcze byłam w koledżu. Byłam tam z moją ciotką i cały czas martwiłam się i spodziewałam się trudności. Problem pojawił się w budynku z wyrobami mleczarskimi. Ruszyłam do toalety, żeby się natknąć na ogromną kolejkę do ubikacji. Szczerze mówiąc, nie ja ją spowodowałam. Ale zaczęło się, gdy tylko weszłam do ubikacji. Nie mogłam wyjść, bo moje jelita nie chciały się uspokoić, więc rozpłakałam się. Zaczęło się walenie do drzwi. „Pośpiesz się, nie wiesz, że kolejka czeka?” Usiadłam, oczy zaszły mi łzami, desperacko próbowałam sobie jakoś poradzić z tą koszmarną sytuacją i tą kobietą dobijającą się do drzwi i krzyczącą na mnie. Tylko jedna myśl krążyła mi po głowie: „Wolałabym nie żyć, wolałabym nie żyć”.

Teraz już nie mam takich doświadczeń. Myślałam kiedyś, że stomia ograniczy moje życie - już wspominałam o moich błędnych wyobrażeniach na temat miłości i seksu. Ale jest całkiem odwrotnie. Tyle czasu spędziłam przywiązana do ubikacji. Dopiero w ciągu ostatnich 21 miesięcy zaczęłam żyć pełnią życia. Mogę robić WSZYSTKO co tylko chcę.

Jest wiele rzeczy, które lubią robić ludzie ze stomią: pływanie, gorące kąpiele, uprawianie sportów. Byli w naszych szeregach zawodowi gracze w futbol i golfa. Nie zapominajmy o aktorach i liderach politycznych wśród nas. Jeden z członków grupy alt.support.ostomy uprawia sztuki walki a inny jest wyczynowym atletą. Można wierzyć lub nie, ale jest nawet osoba uprawiająca striptiz, która ma stomię.

Ci z nas, którzy chorowali przez lata, traktują życie ze stomią jako zabawę w porównaniu do tego, co musieli znosić w wyniku choroby. Ograniczenia? Ha, moja stomia otworzyła te drzwi od ubikacji i dała mi swobodę robienia tego, co tylko chcę.

No tak, życie jest szalone. Moja praca jest zajmująca. W przyszłym tygodniu zaczynam zajęcia na uczelni i jakoś muszę znaleźć czas, żeby udać się na uniwersytet i kupić książki. (Dla dorosłych studentów są otwarci do 5 po południu). Staram się także o inną pracę w tej samej agencji, ale muszę zdobyć licencję nauczyciela i muszę wypełnić formularze, następnie wysłać je do mojej poprzedniej szkoły i sprawić, żeby oni wypełnili odpowiednią część - to dziwaczny wymóg, że muszę zdobyć licencję do pracy, w której nie będę uczyć, ale ponieważ ta praca wiąże się z rozwojem zawodowym nauczycieli, zwykle zatrudniają nauczycieli, to jeden z wymogów. To mi przypomina, że powinnam poprawić swój życiorys. W międzyczasie do Minesoty zbliża się zima i mamy tony liści do zagrabienia w ogrodzie. Właśnie wprowadziliśmy się do naszego pierwszego domu i ciągle jest jeszcze cała lista rzeczy do zrobienia. Urządzanie domu wymaga dużo pracy. Muszę zapewnić przykrycie dla róż i schować meble ogrodowe, nie wspominając o praniu. Mój mąż wybiera się na wesele w sobotę i musimy dać do czyszczenia jego garnitur. Próbuję także przerobić naszą stronę internetową. Nauczyłam się właśnie programu FrontPage i bawi mnie, że mogę udoskonalić moją stronę internetową. Mnóstwo rzeczy do zrobienia i brak czasu. Po prostu życie.

Możesz zapytać, co to ma wspólnego ze stomią? Moje życie jest intensywne i szalone. Jestem zaangażowana w wiele spraw, które pożerają czas. Radzenie sobie ze stomią nie należy do tych spraw. Opróżniam mój worek 5-7 razy dziennie - zwykle wtedy, gdy oddaję mocz. Staram się opróżniać częściej niż byłoby to konieczne. Moja pielęgniarka mówi, że z czasem będę mniej się na tym koncentrować i opróżniać rzadziej. Spędzam w łazience mniej czasu niż wtedy, gdy miałam zapalenie jelita, albo wtedy gdy miałam bezpośrednie zespolenie jelitowe. Zmieniam mój sprzęt co 4-5 dni. Zabiera mi to około 10 minut. Z powodu uczulenia muszę zmieniać sprzęt częściej niż inni. Zabiera mi to także trochę więcej czasu z powodu systemu, jakiego używam. Większość stomików używa znacznie prostszych systemów niż ja. Ale zdecydowałam się na ten, bo dwa razy gdy próbowałam zmienić system to były dwa jedyne razy, kiedy zdarzyła mi się nieszczelność.

Inne osoby ze stomią mają nieco inne doświadczenia. Wiele osób z kolostomią wykonuje irygacje i nie musi nosić worków. Chociaż większość stomików może dłużej niż ja nosić sprzęt, to są tacy, którzy muszą go zmieniać częściej. Gdy słyszę o ludziach, którzy muszą zmieniać swoje systemy co godzinę albo codziennie, zadaję pytanie: Kiedy ostatnio widziałeś się ze swoją pielęgniarką stomijną, żeby dobrać odpowiedni sprzęt? Odpowiedź jest zawsze ta sama: „Nigdy” albo „Przed laty”. Doświadczona pielęgniarka stomijna może pomóc dobrać odpowiedni system. Te 4-5 dni noszenia sprzętu traktowane jest jako krótki czas. Jeśli musisz zmieniać sprzęt częściej niż co 3 dni, jak najszybciej udaj się do pielęgniarki stomijnej. Prawdopodobnie nosisz niewłaściwy sprzęt.

Pielęgnacja stomii - opróżnianie i zmiana worków - nie zabiera mi wiele czasu. Faktycznie odkąd spędzam o wiele mniej czasu w łazience i nie cierpię na bóle - stomia sprawiła, że mam więcej wolnego czasu.

Mity na temat stomii 3

(Inside Out, March/April 1999)

Mowa raczej o nieporozumieniach niż o mitach.

Pielęgniarka: „Od jak dawna ma pani kolostomię?” Barbara: „Ja nie mam kolostomii. Mam ileostomię”. Pielęgniarka: „Co to jest?”

Istnieje wiele rodzajów stomii i zbiorników wewnętrznych. Zdarza się jednak, że niektórzy ludzie wszystkie je nazywają kolostomiami. Lekarze, pielęgniarki i nawet sami stomicy wrzucają czasem wszystkie rodzaje stomii do jednego worka. Żaden typ stomii nie jest z natury rzeczy lepszy od innego (z wyjątkiem pętli - wszystko jest lepsze od pętli), ale są one nieco różne. Kolostomia, ileostomia, ileostomia z pętlą (loop ileostomy), urostomia, ileostomia kontrolowana (continent ileostomy), zbiornik Kocha, BCIR, zbiornik Indiany, zbiornik J, zbiornik S, zbiornik W, zbiornik kangura - czym się różnią?

Stomia

- słowo to wiąże się z typem operacji koniecznej w przypadku, gdy ktoś utracił normalne funkcje pęcherza lub jelita z powodu defektu wrodzonego, choroby, urazu lub innych zaburzeń. W wyniku takich operacji wyłania się kolostomie, ileostomie i urostomie. Operacja taka umożliwia wydalanie odchodów przez nowe chirurgicznie utworzone ujście (stomię) na skórze brzucha. Większość osób ze stomią musi nosić specjalne worki.

Kolostomia

- Najczęstszym typem stomii jest kolostomia. W zależności od umiejscowienia i natury indywidualnego problemu, stomia może być utworzona w różnej z części jelita grubego. Kiedyś większość przypadków raka jelita grubego kończyło się kolostomią, dzisiaj to rzadkość. Kluczowe znaczenie ma umiejscowienie raka. Jeśli rak znajduje się w odbycie lub odbytnicy, to kolostomia prawdopodobnie stanowi część kuracji. Inną chorobą często kończącą się kolostomią jest zapalenie uchyłków, to jest zapalenie małych kieszonek w ścianie jelita grubego, które będąc w stanie zapalnym mogą czasami powodować zaparcia, krwawienia lub perforację. Zdarzają się także ofiary wypadków, którym wyłoniono czasowe lub stałe kolostomie. Bywa, że powodem kolostomii jest wada wrodzona. Niektóre osoby z kolostomią mogą wykonywać irygacje, stosując zabiegi podobne do lewatywy. Polega to na usunięciu stolca bezpośrednio z jelita grubego poprzez stomię. Ci, którzy wykonują irygacje mogą nie nosić worków stomijnych.

Ileostomia

- Ileostomia to chirurgicznie wytworzone ujście jelita cienkiego. Jelito cienkie jest chirurgicznie przecinane na dwie części, zazwyczaj możliwie blisko końca. Koniec jelita jest wyprowadzany na powierzchnię brzucha i powstaje stomia. W większości przypadków pozostała część jelita cienkiego i całe jelito grube jest usuwane. Im większy odcinek jelita cienkiego jest usunięty, tym większa utrata zdolności wchłaniania składników odżywczych. Z czasem pozostała część jelita przystosowuje się i przejmuje częściowo funkcje wchłaniania jelita grubego. Osoby z ileostomią nie mogą wykonywać irygacji i wydalanie stolca nie może być kontrolowane. Musimy stale nosić specjalne worki.

Ileostomie z pętlą (loop ileostomies)

to ileostomie wytworzone czasowo w ten sposób, że pętla jelita cienkiego jest wyciągnięta na powierzchnię brzucha i tworzy stomię. Z własnego doświadczenia wiem, że bardzo trudno dobrać właściwy sprzęt do zaopatrzenia takiej ileostomii.

Kontrolowana ileostomia (continent ileostomy)

- Wewnątrz brzucha wytwarza się zbiornik z końcowej części jelita cienkiego. W zbiorniku tworzy się zastawkę, która jest wyprowadzona na powierzchnię brzucha. Kilka razy dziennie do wewnętrznego zbiornika wprowadza się cewnik lub rurkę w celu odprowadzenia kału ze zbiornika. Najczęściej wykonywane ileostomie tego typu to zbiorniki Kocha i BCIR. Nazwy pochodzą od nazwisk lekarzy, którzy je zaprojektowali. BCIR to wariant zbiornika Kocha i jest wykonywany w nielicznych ośrodkach w USA. Osoby z taką ileostomią nie muszą nosić worków.

Urostomia

jest wykonywana, gdy usunięty zostaje pęcherz moczowy lub gdy występuje konieczność ominięcia normalnych kanałów moczowych. Wytwarza się otwór, przez który może wypływać mocz. Do wytworzenia stomii wykorzystuje się fragment jelita cienkiego. Bywa, że urostomię wykonuje się z powodu wady wrodzonej. Osoby z urostomią nie mogą wykonywać irygacji i nie mogą kontrolować wypływu moczu. Zawsze muszą nosić sprzęt stomijny.

Urostomia kontrolowana (continent urostomy)

- Istnieją dwie podstawowe alternatywy dla pętli krętniczej lub kątniczej (istnieją inne). W obu wersjach, Indiany i Kocha, wykonuje się zbiornik wewnątrz brzucha z fragmentu jelita cienkiego lub grubego. W zbiorniku wytwarza się zastawkę i wyprowadza się stomię na powierzchni brzucha. Kilka razy dziennie do zbiornika wprowadza się cewnik lub rurkę i wypompowuje mocz ze zbiornika. W przypadku zbiornika Indiany, zastawkę, która jest normalnie umiejscowiona między jelitem cienkim a grubym, przemieszcza się i wykorzystuje do kontroli zbiornika, który jest wykonany z jelita grubego. W wersji Kocha zbiornik i specjalna „brodawkowa” zastawka są wykonane z jelita cienkiego. W obu procedurach zastawka jest umieszczona u ujścia zbiornika, tak aby utrzymywać mocz aż zostanie wsunięty cewnik. Osoby z taką stomią nie muszą nosić worków.

Zbiornik J, zbiornik S, zbiornik W 

to wewnętrzne zbiorniki uformowane z końcowej części jelita cienkiego i przyłączone do odbytu. Zbiornik J jest wykorzystywany w chirurgii osób z ostrym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub polipowatością rodzinną. Nie są wykonywane u osób z chorobą Crohna, ponieważ ta choroba może wystąpić w dowolnym odcinku jelita. Wykonuje się je w 1, 2 lub 3 etapach. Osoby, u których wykonuje się zbiornik w 2 lub 3 etapach mają wyłonioną czasową ileostomię z pętlą, podczas gdy goją się wewnętrzne rany. Nazwy tych wewnętrznych zbiorników pochodzą od ich kształtów. Noszą one także inne nazwy (zespolenie jelitowe - ileoanal anastimosis, pull through, endorectal pull through, pelvic pouch). Ja przez 3 lata miałam bezpośrednie zespolenie jelitowe - często nazywam to także bezpośrednim strzałem. Są one wykonywane rzadko (ponieważ rzadko się sprawdzają).

Torba kangura (kangaroo pouch)

- miejsce, gdzie żywi się i rośnie mały kangur.

(Niektóre bardziej techniczne definicje pochodzą ze stron internetowych Stowarzyszenia Stomijnego (UOA) i firmy Convatec.)

Tak! Tak właśnie myślisz.

Są tylko dwa sposoby, żebyś mógł powiedzieć, że ktoś ma stomię: 1. ten ktoś powie to tobie, 2. zobaczysz go nagiego.

Uwierz lub nie, ale spotkałeś wiele osób ze stomią w swoim życiu. Tyle że o tym nie wiesz, bo ci nie powiedzieli.

Też kiedyś myślałam, że nie spotkałam nikogo ze stomią. Tydzień przed operacją utworzenia stałej ileostomii byłam na zebraniu związkowym u mnie w pracy. Siedziałam obok przewodniczącej, która także brała wolne podczas świąt na operację. Ona miała mieć operację jaskry i zapytała mnie, jaka operacja czeka mnie. Chociaż zdecydowałam się na operację, nie zamierzałam o tym mówić nikomu. Coś tam mruknęłam o operacji na jelitach. Ona odpowiedziała: „Masz Crohna?”. Odpowiedziałam, że nie, że mam colitis. „Czy będziesz miała ileostomię?”, zapytała Susan. Westchnęłam, że tak. „Rob (jej partner) miał Crohna. Ma ileostomię od lat”. No tak. Zwierzyłam się po raz pierwszy i, wyobraźcie sobie, osobie, której partner ma ileostomię. Ale nadal nie zamierzałam nikomu mówić. Dobrze, opowiem ludziom w internecie, ale to o wiele łatwiejsze powiedzieć komuś przez komputer niż osobiście. Było mi miło, że Susan rozumiała, ale nie zamierzałam nic więcej nikomu mówić. Następnie moja firma ubezpieczeniowa uznała, że mój sprzęt stomijny to nie niezbędne przedmioty, których używam dla wygody. Zauważcie, że gdybym była mężczyzną, który potrzebuje implantu prącia lub gdybym potrzebowała basenu, to by za to zapłacili. W końcu zebrałam siły. Powiedziałam wszystkim - prawnikom, wszystkim stanowym związkom zawodowym (jestem pracownikiem stanowym), gazetom, wszystkim, którzy mogli wywrzeć jakiś nacisk na moją firmę ubezpieczeniową. Działałam i po 5 miesiącach uzyskałam zwrot kosztów sprzętu stomijnego dla wszystkich stanowych pracowników w Minesocie - bez względu na to, do jakiej firmy ubezpieczeniowej należą. (4 z 6 systemów zwracało koszty sprzętu - tylko mój nie.)

Teraz mówię otwarcie o mojej ileostomii. No nie podchodzę do nieznajomych i nie mówię „Cześć, nazywam się Barbara i mam ileostomię”. Ale nie ukrywam tego. Wspomniałam o tym w moim noworocznym liście, wtedy gdy miałam operację. Gdy moja koleżanka z pracy straciła ojca z powodu raka jelita grubego, złożyłam jej kondolencje i zauważyłam, że rozumiem trochę, jakie to trudne, ponieważ u mnie powstały początki raka i musiałam mieć usunięte jelito grube. „Ale jak możesz żyć bez jelita grubego?” Odpowiedziałam, że mam ileostomię. Kiedy jest na to czas, rozmawiam o tym. Otwarcie dzielę się doświadczeniami z innymi i opowiadam o ile moje życie jest teraz lepsze. Mogłabym spekulować, na ile bardziej niż inni stomicy jestem otwarta. Czułam się zmuszona do działania, gdy musiałam walczyć z moją firmą ubezpieczeniową. Ale jest bardzo otwartą osobą. Niektórzy stomicy mówią tylko najbliższej rodzinie, inni są otwarci tak jak ja. Większość prawdopodobnie mieści się gdzieś pośrodku.

Jestem pewną, że każdy spotkał kogoś ze stomią - nawet o tym nie wiedząc. Jesteśmy wszędzie.

Mity na temat stomii 4

(Inside Out, May/June 1999)

W listopadzie skończę 36 lat. Nie jestem „stara” niezależnie od tego co myślą o tym nastolatki w grupie dyskusyjnej alt.support.ostomy. Miałam 30 lat i mieszkałam w Fargo, w Północnej Dakocie, pracowałam jako doradca organizacji studenckiej na uniwersytecie, gdy zapalenie jelita grubego osiągnęło takie stadium, że usunięto mi jelito. Moja pielęgniarka stomijna zorganizowała mi przed operacją spotkania z czterema osobami. Miałam mieć utworzony zbiornik j i czasową ileostomię, ale jak wiadomo, wykonano mi zespolenie bezpośrednie. Tak czy inaczej, leżałam w szpitalu, byłam przygnębiona i było mi przykro. I weszła jedna z najpiękniejszych młodych kobiet, jakie kiedykolwiek widziałam. Choć był koniec września, ona nadal miała opaloną cerę i rozjaśnione słońcem włosy. Młoda i pewna siebie, nosiła obcisłe dżinsy i wkroczyła do sali, jakby cały świat był u jej stóp. Niosła śliczny kwiatek i powiedziała, że szuka Barbary. „To ja” odpowiedziałam. Usiadła i zapytała: „Jak się masz?” „Bywało lepiej” odpowiedziałam. Myślałam, że przyniosła kwiatek od jednej z grup studenckich, z którymi pracowałam na uniwersytecie.

Ależ byłam zaskoczona, gdy powiedziała: „Twoja pielęgniarka Jill poprosiła mnie, abym zajrzała do ciebie pogawędzić”. Dech mi zaparło. Powiedziała: „Cóż, urodziłam się bez pęcherza i mam urostomię od niemowlęcia. Teraz mam 23 lata. Chciałabyś o coś zapytać?” Natychmiast rozwiały się moje oczekiwania, że ujrzę starszą babcię ze stomią. Dwoje następnych moich gości było po trzydziestce, a czwarta kobieta była tuż po czterdziestce. Dwoje z nich miało stomię od lat.

Ponieważ stomię wykonuje się w przypadku wielu różnych schorzeń, stomicy reprezentują wszystkie grupy wiekowe. Badania Stowarzyszenia Stomijnego (UOA) pokazały, że średni wiek stomików rośnie. Innowacje w rodzaju zbiornika j i lepsze terapie raka zmniejszyły liczbę operacji stomijnych. Ale i tak jest nas wielu, w różnym wieku, żyjących ze stomią. Byłam zdziwiona, gdy dowiedziałam się o dzieciach, które mają stomię, ale mogą się poddać operacjom rekonstrukcji lub mają szansę na przywrócenie ciągłości w przyszłości. Gdy jedna z moich koleżanek z pracy dowiedziała się, że mam ileostomię, powiedziała: „Jeden z moich synów miał stomię, gdy był małym dzieckiem”. Niektórzy ludzie, jak ta dziewczyna, która odwiedzała mnie w Fargo, mają stomię przez całe życie.

Gdy moja pielęgniarka w Fargo pokazała mi sprzęt stomijny, byłam zaszokowana. Nie tym, jak to wyglądało, ale tym jak to nie wyglądało. Spodziewałam wielkiej, grubej, gumowej torby podobnej do termoforu. A to nie było duże, tylko trochę większe od mojej ręki. Nie było grube - było cieńsze niż zamykane worki na mrożonki. I wcale nie było zrobione z czerwonej gumy.

Nie wiedziałam także, jak to nazywać - stomicy używają wielu określeń - sprzęt, zbiornik, worek, proteza. W zależności od firmy ubezpieczeniowej, może być określane jako trwały sprzęt medyczny lub przedmiot komfortowy.

Sprzęt jest produkowany przez wielu producentów i wychodzi naprzeciw różnym potrzebom. Jest jednoczęściowy - worek i płytka z przylepcem stanowią jedną całość. Jest dwuczęściowy - worek i płytkę spina się ze sobą przy pomocy odpowiedniego zatrzasku. W obu rodzajach otwór na stomię może być z góry przycięty lub może wymagać przycięcia. Płytki zazwyczaj mają właściwości ochronne dla skóry i są w przybliżeniu wielkości 10 na 10 cm. Worki mają różne rozmiary. Niektóre są zamknięte, inne otwarte - mogą być opróżniane.

Większość z nas używa worków otwartych zamykanych plastikowym klipsem. Inni zakręcane paski. (Ja jestem zagorzałą zwolenniczką klipsów.) Kolostomie, ileostomie i urostomie nieco się różnią między sobą i stąd różny sprzęt zaprojektowany specjalnie by sprostać różnym potrzebom. Istnieją różne wzory i różne możliwości dopasowania do kształtu ciała - sprzęt wypukły pomaga odsunąć powierzchnię brzucha do dołu, tak aby stomia wystawała ponad powierzchnię skóry i stolec lub mocz wypływały możliwie daleko od powierzchni płytki. Jak wspomniałam przy okazji mitu pierwszego - nowoczesne worki nie przepuszczają zapachów.

Wielu ludzi po prostu odkleja papier z płytki i przykleja płytkę do brzucha. Jednak wielu z nas używa również innych akcesoriów. Niektórzy używają pasty lub pierścieni uszczelniających (wygląda jak gruby pierścień w kształcie litery O) w celu zapewniania sobie lepszej ochrony wokół stomii. Niektórzy noszą pasy mocowane do płytek. Niektórzy przymocowują dodatkowo worki. Ci, którzy stosują różny dodatkowy sprzęt, robią to, aby przedłużyć czas noszenia worka lub zapewnić sobie lepszą ochronę skóry. (Bardzo ważne jest, aby mocz czy stolec nie stykały się ze skórą wokół stomii.) Jeśli ciekawi cię to, jeden z producentów sprzętu stomijnego ma na stronie internetowej zdjęcia różnego rodzaju sprzętu.

Są jeszcze tacy wśród nas, którzy noszą starszy sprzęt, który rzeczywiście był robiony z gumy. Moja pielęgniarka mówiła mi o pacjencie, który używał torebek na chleb i przewodów! Jeśli spotkasz kogoś, kto jeszcze się nie zmodernizował, zachęć go do spotkania z pielęgniarką stomijną. W ostatnich latach nastąpił spory postęp jeśli chodzi o sprzęt stomijny.

Jak już wspomniałam w części „Porozmawiajmy o seksie”, pytanie numer jeden, które mi zadają to „Czy możesz nadal uprawiać seks?” Zgadnij, jakie pytanie jest na drugim miejscu. „A czy możesz mieć teraz dzieci?” Co? A od kiedy to kobiety rodzą dzieci przez odbyt? Dzieci rosą w macicy kobiety, a nie w jelicie!

Wiele kobiet ze stomią urodziło dziecko po operacji. Wielu mężczyzn zostało ojcami po operacji. Czy zabieg chirurgiczny wyłonienia stomii może spowodować problemy z płodnością? Tak. Tak jak inne operacje w obrębie jamy brzusznej, mogą też działać inne czynniki, jak na przykład choroba Crohna.

Jak wspominałam przy opisie wcześniejszych mitów, niektórzy mężczyźni mają po operacji problemy z impotencją. Gdy mówię „niektórzy”, mam na myśli niewielki procent. Badania wykazały, że im mniej doświadczony chirurg, tym bardziej prawdopodobne komplikacje. To nie stomia powoduje wszelkie problemy, ale raczej nieprecyzyjne nacięcie w okolicy odbytnicy. Można zredukować ryzyko takich problemów przez oddanie się w ręce doświadczonego chirurga. Również kobiety mogą mieć komplikacje pooperacyjne. Mogą wystąpić problemy z płodnością spowodowane zrostami, wewnętrznymi bliznami powstałymi po operacji. Jeśli zrost wytworzy się w okolicy ujścia jajowodu, może blokować drogę spermy do jajeczka albo drogę jajeczka do macicy. Istnieją chirurgiczne procedury rozwiązywania takich problemów. Jednym ze sposobów jest zapłodnienie in-vitro.

Niepłodność występuje częściej u kobiet z chorobą Crohna niż kobiet z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (colitis ulcerosa) lub kobiet zdrowych. W niektórych sytuacjach stomia może spowodować wzrost płodności kobiet z chorobą Croha - zwłaszcza jeśli miały przetokę pochwową, a operacja spowodowała remisję i rozwiązała problem przetoki.

Chciałabym zostać matką i trochę obawiałam się zrostów, ponieważ miałam 5 operacji brzusznych. Ostatnio zwróciłam się z pytaniem do innych osób ze stomią. Otrzymałam wiele odpowiedzi od kobiet ze stomią, które mogły i takich, które nie mogły mieć dzieci. Większość kobiet twierdziła, że nie miała problemów z płodnością w wyniku stomii. Wśród kobiet, które odkryły, że są bezpłodne, większość była bezpłodna z powodów nie związanych ze stomią. Czekam na dzień, kiedy będę mogła rozwiać ten mit na własnym przykładzie.

Wielu stomików myśli, że są sami. Ten mit jest napędzany przez komentarze w rodzaju „Nigdy nie spotkałem osoby ze stomią”. Podchodząc do sprawy racjonalnie wiemy, że nie jesteśmy osamotnieni - ale jednak myślimy, że nie jest nas zbyt wielu. Według strony web WOCN (zawodowe stowarzyszenie pielęgniarek): „W Ameryce Północnej jest około 750.000 osób ze stomią, a rocznie wykonuje się ponad 70.000 operacji wyłonienia stomii w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie”. Spośród tych osób mniej niż 50.000 to członkowie UOA (Stowarzyszenie Stomijne - grupa wsparcia w Stanach Zjednoczonych).

Wyobraź sobie, że liczba stomików w Ameryce Północnej spada w związku z doskonaleniem procedur chirurgicznych, takich jak wykonywanie zbiorników j, resekcje raka - ale i tak stomików jest znacznie więcej niż większość ludzi myśli.

Według IOA (Międzynarodowe Stowarzyszenie Stomijne) „Nie policzono osób ze stomią w Stanach Zjednoczonych, nie mówiąc już o Burmie, ale oszacowanie wykonane na podstawie danych z 70 krajów członkowskich IOA sumuje się do około 2,9 milionów”.

Nie jesteś sam...

Mity na temat stomii 5

(Inside Out Online September/October 1999)

Kiedyś w grupie dyskusyjnej alt.support.ostomy zobaczyłam zagadkowy list. Ktoś pytał „jakie macie problemy poza przeciekaniem?”. Wszyscy, ze mną włącznie, zakładają, że wszyscy stomicy mają problemy z przeciekaniem. Słuchajcie ludzie, nie chciałabym spowodować wybuchów w waszych workach, ale ŻADEN SPRZĘT STOMIJNY NIE PRZECIEKA!

Nie mogę powiedzieć, że nigdy nie przytrafił mi się wypadek. Miałam 4 w okresie 2 lat odkąd mam ileostomię.

Trzy z czterech zdarzyły się w czasie krótkiego okresu szaleństwa, gdy zdecydowałam, że wiem lepiej niż moje pielęgniarki stomijne i zamówiłam zestaw różnych worków do wypróbowania. Słyszałam wiele zachwytów nad systemem dwuczęściowym, więc chciałam sama spróbować - i przytrafiło mi się przeciekanie. Po prostu nie były dopasowane do mojej budowy. Spróbowałam także lekkich worków, które nie miały wypukłości. Zgadnij co było - one również mi nie pasowały. Gdybym zastosowała się do tego, co przepisała mi moja pielęgniarka stomijna, nigdy nie przydarzyłyby mi się te wypadki. Teraz trzymam się tego co działa.

Czwarty wypadek nie był spowodowany wadą sprzętu, ale raczej moją własną głupotą! Dźwigałam ciężką walizkę, oparłam ją o brzuch i zsunęłam ją na łóżko. Walizka zaczepiła się o klips mojego worka i otworzyła go. Uważajcie stomicy - to nie jest dobry pomysł, żeby zsuwać ciężkie przedmioty po waszym brzuchu. To może prowadzić do kłopotliwej sytuacji.

Zatem wszystkie cztery wypadki wydarzyły się na moje własne życzenie. Gdybym trzymała się tego, co radziły mi moje kompetentne pielęgniarki, i gdybym nie była na tyle głupia, żeby zsuwać walizkę po brzuchu, mogłabym z przekonaniem powiedzieć - nigdy nie przydarzyło mi się przeciekanie.

Ale co będzie, jeśli zdarzy mi się to jeszcze kiedyś? Poradzę sobie. Dwa z przytoczonych wypadków wydarzyły się w domu, a dwa nie. Pierwszy miał miejsce w Przystani Murphy'ego, rekonstrukcji dziewiętnastowiecznej wsi rolniczej, około godziny od mojego domu. Szczęśliwie była tam łazienka z bieżącą wodą, ale miejsce nie było ustronne. Musiałam stanąć przed umywalką w publicznej ubikacji i zmienić worek w łazience wypełnionej innymi ludźmi. I ZROBIŁAM TO! Wiem, że mogłabym zrobić to ponownie. Noszę więc mój zestaw ratunkowy - ale nie musiałam go użyć odkąd zdecydowałam się na sprzęt, który mi przepisano.

Zawsze gdy widzę list z pytaniem o przeciekanie, pierwsza rzecz, o którą pytam to „Kiedy ostatnio rozmawiałeś o tym z pielęgniarką stomijną?” Zawsze odpowiadają „Nigdy” lub „Przed laty”. Zadzwoń do swojej pielęgniarki stomijnej i poradź się o właściwy sprzęt dla ciebie.

Co jest na kolację? Zjem tylko kawałek suchego tosta i szklankę wody. Wiesz, stomicy mają specjalną dietę. Tak właśnie myślisz. Faktycznie i ja tak myślałam zanim wytworzono u mnie ileostomię. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że wzbogaciłam dietę od czasu wyłonienia stomii. Stopniowo staram się dodawać różne pokarmy do mojej diety, których unikałam wtedy, gdy miałam zapalenie jelita. Dobrze, dobrze, przyznaję - dodałam lody całkiem szybko, ale warzywa dodaję stopniowo ;). Ciągle jeszcze pamiętam, gdy miałam zapalenie jelita grubego, jak raz w lecie zjadłam rożka lodowego. W biegu musiałam wracać do domu. Teraz mogę jeść lody i pizzę i inne produkty mleczne bez konieczności pobijania żadnych rekordów prędkości w biegach do toalety.

Niektóre produkty, które jem, szybko mnie zapełniają, ale to moja wina i gotowa jestem ponosić tego konsekwencje. Piję kolę a kofeina powoduje raczej szybki przepływ pokarmów. Wiem też o paru produktach, które wypełniają mój worek bardzo szybko. Zatem jeśli zamierzam coś takiego jeść, to robię adekwatne plany. Żadna kolacja i kino - tylko kolacja i do domu. Niektórzy ileostomicy mają problemy z odwodnieniem. Mnie się to też czasem zdarza, zwłaszcza gdy to zlekceważę, np. spacerowałam na Targach Stanowych Minesoty godzinami w słońcu i nic nie piłam. Przemilczmy to. Jedna z podstawowym funkcji jelita grubego to wchłanianie wody i chociaż jelito cienkie uczy się wchłaniać wodę, zaleca się, abyśmy pili dużo wody. To samo w przypadku urostomii, zaleca się pić dużo wody. Pozytywne jest to, że nie muszę zwracać uwagi na przyjmowanie soli. Mój mąż nigdy nie wykrada mi frytek. Są dla niego za słone.

Niektórzy ileostomicy doświadczają blokad spowodowanych pokarmami wysoko włóknistymi. Raz miałam poczucie blokady - gdy zjadłam surowe jabłko i nie popiłam niczym. Większości blokad można się pozbyć bez wizyty u lekarza. Rzadko blokada prowadzi do operacji.

Uczestnicy grupy dyskusyjnej alt.support.ostomy często przysyłają sugestie dotyczące diety i domowe sposoby na pozbycie się blokad. Ale każdy jest inny. Tak jak w przypadku zapalenia jelita grubego i choroby Crohna, wpływ diety jest inny na różne osoby. Na przykład, na szczycie standardowej listy pokarmów niewskazanych dla osób z ileostomią jest popcorn. A ja uwielbiam popcorn i nie mam z nim żadnych problemów.

Druga strona medalu jest taka, że stomicy to tacy sami ludzie jak inni. Są pokarmy, które tolerujemy, pokarmy, których nie tolerujemy i pokarmy, których nie tolerujemy, ale jadamy. To jakie to są pokarmy zależy od człowieka. Tak jak w przypadku tych, którzy nie mają stomii.

Pielęgniarka stomijna jest moją przyjaciółką. To w istocie nie jest mit, ale opis profesji z dziedziny ochrony zdrowia, której ufam bardziej niż jakiejkolwiek innej: mojej pielęgniarki stomijnej (ET - Enterostomal Therapy - nurse)! Gastrolodzy mogą wiedzieć, kiedy zalecić operację, a chirurdzy mogą wiedzieć, jak wykonać stomię, ale żaden z nich nie wie nic o życiu ze stomią. Przez wiele lat byłam błędnie informowana przez wielu lekarzy. Czytałam wiele listów od osób nie mających stomii, którzy cytowali swoich lekarzy i rozpowszechniali błędne informacje na temat stomii i życiu ze stomią. O ile dobry doktor potrafi przyznać, że nie wie, jak radzić sobie ze stomią, to aroganci udają, że wiedzą wszystko. Nie wiedzą. Po prostu nie przeszli treningu na temat postępowania w przypadku stomii, a pielęgniarki stomijne przeszły taki trening. Więcej informacji na ten temat znajduje się na stronie http://www.wocncb.org/.

Pielęgniarki stomijne robią wiele rzeczy: oznaczają miejsce, gdzie powinno się umiejscowić stomię, zwracają uwagę na takie czynniki jak linia pasa i fałdy na brzuchu. Dobierają najlepszy sprzęt dla pacjentów. Pomagają pacjentom radzić sobie z rozmaitymi problemami. Na przykład, to pielęgniarka stomijna, 3 lata po fakcie, odkryła, że alergia na pastę spowodowała u mnie dotkliwą wysypkę, gdy miałam czasową ileostomię. Wysypka była tak dotkliwa, że zaszła konieczność przeniesienia stomii na drugą stronę brzucha. Pielęgniarki doradzają, jak żyć ze stomią. Organizują przyjacielskie spotkania dla osób, które mają mieć stomię, tak aby ci mogli dowiedzieć się czego mogą się spodziewać. Pielęgniarki stomijne zajmują się również pacjentami z otwartymi ranami.

Większość pielęgniarek stomijnych to pielęgniarki dyplomowane, które mają dodatkowe szkolenia z zakresu pielęgnacji stomii. Rzadko zdarzają się przyuczone pielęgniarki z prawem praktyki, które przeszły przez kursy stomijne. W Stanach Zjednoczonych jest kilka głównych programów szkolenia i ja mam szczęście, że mieszkam w okolicy, gdzie jest wiele pielęgniarek stomijnych, ponieważ jedna ze szkół znajduje się w Twin Cities. Pierwszy program stomijny dla pielęgniarek wprowadzono w Cleveland w Ohio, w Klinice Cleveland. Wiem, że są takie miejsca w Stanach i na świecie, gdzie nie ma pielęgniarek stomijnych. Jeśli mieszkasz w jednym z takich miejsc i masz problemy ze sprzętem stomijnym, sugeruję, abyś spróbował jednak znaleźć pielęgniarkę stomijną. Na ogół przy Stowarzyszeniach Stomijnych działają pielęgniarki stomijne. Wielu producentów sprzętu stomijnego również zatrudnia pielęgniarki stomijne, które odpowiadają na pytania - konsultacja telefoniczna nie jest najlepszym rozwiązaniem - ale jest lepsza niż nic - i jest darmowa.

WOCN to stowarzyszenie zawodowe, do którego należą pielęgniarki stomijne. „The Wound, Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN) to międzynarodowe stowarzyszenie zawodowe skupiające ponad 4000 profesjonalistów pielęgniarstwa, którzy są ekspertami w dziedzinie pielęgnacji pacjentów z ranami, stomią i problemami trzymania moczu i kału. Mają oni do czynienia z takimi problemami jak: stomie, sączące rany, przetoki, owrzodzenia, rany neuropatyczne, nietrzymanie moczu, nietrzymanie kału, zaburzenia jelit i pęcherza. Strona internetowa WOCN jest pod adresem http://www.wocn.org/. Zajrzyj tam, jeśli chcesz wiedzieć więcej o pielęgniarkach stomijnych. Strona jest wyposażona w wyszukiwarkę, która pomoże ci znaleźć pielęgniarkę blisko ciebie.

Zachęcam wszystkich, którzy rozważają operację stomijną, aby znaleźli doktora, który współpracuje z pielęgniarką stomijną.

• Pielęgnacja
• Problemy
• Irygacje
• Forum
• Chat
• Poradnie
• Artykuły