Poniższy tekst był opublikowany w biuletynie internetowym Inside Out Online towarzystwa stomijnego Winnipeg Ostomy Association.

Artykuły

Mówi żona stomika

Carol Aitken, Winnipeg Ostomy Association

(Inside Out November/December 1998)

Mój mąż Bill i ja mieszkamy w Gimli, 100 kilometrów na północ od Winnipeg i uczęszczaliśmy oboje na spotkania stowarzyszenia odkąd mój mąż został członkiem Stowarzyszenia Stominnego w Winnipeg (Winnipeg Ostomy Association) jesienią 1996 r. W kwietniu 1997 r. byliśmy na Regionalnej Konferencji UOA w Minneapolis, a następnie na Światowej Konferencji w Kalgary w czerwcu tego samego roku. Byliśmy na Inauguracyjnej Konferencji UOA Kanada w Mississauga w sierpniu tamtego roku, kiedy to mój mąż został wybrany do Rady Zarządzającej UOA Kanada. Na konferencjach starałam się brać udział we wszystkich możliwych sesjach. Są one dobrze zorganizowane, zawsze prowadzone przez wykwalifikowane osoby i są bardzo pouczające i przynoszące wiele informacji. Tyle się nauczyłam o pielęgnacji skóry, problemach i sprzęcie - o tym wszystkim, co jest naprawdę ważne dla kogoś, kto żyje ze stomikiem.

Czy musimy to wszystko wiedzieć? Czy małżonkowie mają potrzebę takiej wiedzy? Zapewniam cię, że tak! Nie muszą wiedzieć tak wiele jak pacjent, ale zmiana stylu życia jednego partnera automatycznie oznacza zmianę stylu życia tego drugiego, i warto o tym pamiętać. Jeden z warsztatów na konferencji w Mississauga był właśnie na ten temat i przeznaczony był tylko dla małżonków lub innych ważnych osób dla stomików. Pozwólcie opowiedzieć mi naszą historię, a potem powiedzcie, czy ja nie potrzebowałam odrobiny opieki i wsparcia na tej drodze „z piekła”.

U mojego męża stwierdzono raka pęcherza w czerwcu 1994 r., zaledwie na kilka dni przed naszą planowaną podróżą do Maritimes. Wizyty u lekarza były rutynowe, więc możesz sobie wyobrazić, jakim szokiem była dla nas obojga ta diagnoza! Poza tym, to był tylko początek! Ustalono datę biopsji, pojechaliśmy do Health Science Centre w Winnipeg, gdzie czekaliśmy, czekaliśmy i czekaliśmy, tylko po to, aby się w końcu dowiedzieć, że zdarzył się nagły wypadek i że biopsja musi być odłożona. Pojechaliśmy do domu i dalej czekaliśmy. W końcu zrobiono tę biopsję, ale u Billa w wyniku biopsji wytworzył się skrzep (co oczywiście spowodowało odłożenie operacji) i podano mu Coumadin (inna nazwa warfarinu), który rozrzedza krew. Następnie była chemioterapia, przez pierwsze trzy dni w miesiącu mąż zostawał w szpitalu, a następnie w każdy poniedziałek dochodził na zabiegi. (I jak większość z was wie, jeśli mieliście do czynienia z chemioterapią w szpitalu onkologicznym, żeby być pacjentem trzeba uzbroić się w cierpliwość. Trzeba mieć anielską cierpliwość, żeby znosić to czekanie, czekanie na miejsce, na leki - szybko trzeba się nauczyć, że czekanie to wszystko co możesz zrobić, jeśli jesteś niecierpliwy, nigdzie nie zajdziesz. Było nieźle przez pierwszych kilka miesięcy, ale w szpitalu podczas trzeciego miesiąca leczenia pękło naczynie krwionośne w jego odbytnicy i ponieważ brał leki na rozrzedzenie krwi, wymagał wielu transfuzji krwi zanim krwawienie ustało; miało to też pozytywną stronę, ponieważ został przygotowany do operacji jelita, gdyby krwawienie nie ustało. Nie trzeba dodawać, że to zdarzenie osłabiło go i sprawiło, że nie mógł stosować terapii w tym miesiącu. Wróciliśmy do domu, ze skrzepem krwi, ale już bez Coumadinu, który miał skutki uboczne, i dalej czekaliśmy. W listopadzie było jasne, że skrzep zniknął, i chemioterapia skończyła się. Nadszedł czas usunięcia zarówno pęcherza moczowego jak i prostaty. Ustalono datę na 17 listopada, o 7 rano, i po 13-godzinnej operacji (to był najgorszy czas oczekiwania) było po wszystkim. Mój mąż miał nową urostomię z ujściem wykonanym z jelita cienkiego (urostomy with an ileal conduit). A najlepsza wiadomość ze wszystkich to to, że nie miał żadnych nowych skrzepów krwi!

W szpitalu spotkał się kilka razy z pielęgniarką stomijną i uczył się, jak radzić sobie z nową stomią. Widziałam ją raz - w noc przed operacją, gdy przyszła oznaczyć miejsce wyłonienia stomii. Bill miał także spotkanie z kimś z Towarzystwa Stomijnego, więc był w pełni pouczony o tym, jak pielęgnować stomię. Ja natomiast ciągle prawie nic nie wiedziałam - poza tym, że cieszyłam się, że usunięto raka i wiedziałam, że nasze dotychczasowe intymne chwile jako męża i żony, były za nami. Mąż był w szpitalu siedem razy w ciągu pięciu miesięcy, a ja byłam bliska uzależnienia się od środków uspokajających. (Dzięki Bogu moja matka mieszkała w Winnipeg. Mogłam u niej rzucić się do łóżka po 8-10 godzinach spędzonych w szpitalu, dzięki czemu nie tylko zaoszczędziłam mnóstwo pieniędzy, ale obyło się też bez długich podróży do domu.) Wtedy byłam prawie zupełnie wycieńczona i nie zniosłabym codziennych dojazdów, a chciałam i potrzebowałam być w szpitalu, aby wspierać Billa. Nasi synowie byli pomocni, ale tak jak ja byli przestraszeni i niedoinformowani, więc mimo wsparcia emocjonalnego, brakowało wiedzy.

Dwa tygodnie później mąż wrócił do domu i poznaliśmy wszystkie uroki systemu nocnego drenażu i niewygody przywiązania do łóżka przez półtorametrowy wąż do drenażu. (Wkrótce nauczyliśmy się umieszczać „kubek” do wiadra na lody lub do kosza na śmieci, na wypadek awarii systemu.) Odkryliśmy także wchłaniające podkłady do łóżka na wypadek przeciekania podczas nocy, co przyniosło dużą ulgę Billowi. Oznaczało to, że nie musiał obawiać się sypiania w hotelu, co znowu umożliwiło nam podróżowanie. Odtąd podróżowaliśmy dużo. Nasz związek jest tak dobry jak był zawsze, co dowodzi, że ze stomią można żyć pełnią życia.

Uczestnicy warsztatów na konferencji w Mississauga uznali, że pielęgniarki powinny mieć większe możliwości szkolenia i treningu, ponieważ okazuje się, że brakuje wiedzy na oddziałach, na których nie ma stałych pielęgniarek stomijnych. Bardzo ważne jest także, aby małżonkowie i inne ważne dla stomików osoby otrzymywały wparcie i miały dostęp do informacji na temat zmian, jakie zachodzą w życiu pary. W przypadku urazu lub choroby, małżonek może znaleźć się w sytuacji, w której będzie musieć zadbać o potrzeby stomika - łącznie ze zmianą worka. Czy jesteś gotowy i przygotowany stawić czoło takiemu zdarzeniu? Czy może czujesz się tak jak większość z nas na tamtych warsztatach, i uważasz, że potrzebne są treningi dla małżonków i może nawet włączenie małżonków do specjalnego programu, który pomógłby rozwiać obawy, które rodzą się, gdy stajemy w obliczu czegoś nieznanego.

Źródło: Via WOA's Inside Out, November/December 1998

• Pielęgnacja
• Problemy
• Irygacje
• Forum
• Chat
• Poradnie
• Artykuły