Poniższy tekst był opublikowany w biuletynie internetowym Inside Out Online towarzystwa stomijnego Winnipeg Ostomy Association.

Artykuły

Życie to śmiertelna choroba

Louise Ashmead, Winnipeg Ostomy Association

(Inside Out January/February 1999)

Od czasu kiedy wykryto u mnie raka, nie mogłam zrozumieć, dlaczego ludzi wprawia to w zakłopotanie. Czy zdarzyło ci się zauważyć (mówię do tych, u których wykryto raka lub inną nieuleczalną chorobę) to odległe spojrzenie, które rodzi się w oczach i twarzy osoby, której mówisz o swojej chorobie? Pod pewnymi względami to spojrzenie przypomina mi wzrok małżonka, który tak naprawdę nie słucha co mówisz, albo może wzrok jelenia, który przemknął w światłach samochodu, z którym za chwilę miał się zderzyć. Jednak w rzeczywistości, jest to ten rodzaj spojrzenia, który sprawia, że mam ochotę chwycić taką osobę i zmusić, aby patrzyła mi w oczy. Mam nadzieję, że patrząc w moje oczy taka osoba zobaczy, że wszyscy w jakiś sposób cierpimy na nieuleczalną chorobę, a w każdym razie kiedyś nas to dotknie, ponieważ już samo życie jest nieuleczalną chorobą. Być może dlatego ludzie mają taki roztargniony wzrok; nie chcą przyjąć tego faktu do wiadomości.

Ludzie, którzy dobrze się czują lub przynajmniej nie cierpią na żadną zagrażającą życiu chorobę, martwią się o tych z nas, którzy znaleźliśmy się na tej ostatniej drodze. Nie chcą o tym mówić, tak jakby to była jakaś nieczysta tajemnica. Nie chcą, broń Boże, przyznać, że wyglądamy na chorych i czują się z tym naprawdę niewygodnie. Teraz wiem, że nie każdy jest taki, ale znaczna część ludzi tak. Ale widzisz, ja jako osoba chora, chcę o tym rozmawiać, o wszystkich aspektach mojej choroby, nie wyłączając faktu, że mogę wkrótce umrzeć. Nie boję się śmierci ani choroby, ale irytuje mnie, że tak wielu ludzi martwi się o mnie z tego powodu. Często zastanawiam się, ilu innych chorych odbierało negatywnie takie traktowanie, z jakim ja się spotykałam. W głębi duszy myślę sobie, że może to przejście od życia do śmierci byłoby o wiele łatwiejsze dla nas cierpiących na choroby zagrażające życiu, gdyby inni nie bali się tak bardzo zaakceptować swoją własną śmiertelność. Przychodzi mi to do głowy, gdy „zdrowi” ludzie pytają mnie, jak to jest, kiedy żyje się z nieuleczalną chorobą.

W rzeczywistości, rzadko przejmuję się swoim losem; no cóż, takie życie. Mam swoje lepsze i gorsze dni, tak jak to było zanim zachorowałam. Chociaż nie jest łatwo ciągle być zmęczoną albo znosić różne dolegliwości i bóle związane z chorobą. Nie mogę natomiast powiedzieć, żebym miała coś przeciwko utracie wagi - móc jeść co się tylko chce i nie tyć to prawdopodobnie marzenie każdej kobiety! Wolę znajdywać pozytywne aspekty życia z nieuleczalną chorobą. Przestałam pracować, choć mam 34 lata. Mam największe szanse na świecie, żeby podróżować, i robimy to z moją partnerką. Mogę poświęcać się zajęciu, które uwielbiam, a na które nigdy nie miałam czasu, to jest gotowaniu. Najważniejsze jest jednak to, że wreszcie mam czas, aby poważnie pomyśleć i ocenić swoje życie. Gdy patrzę w przeszłość, myślę, że nie byłam najszczęśliwszą osobą na świecie. Teraz jestem szczęśliwsza niż byłam kiedyś, i rak odegrał w tym dużą rolę. Nie ma sensu ciągle zamartwiać się swoją dolą, kiedy i tak nic nie można na to poradzić.

Kiedy jednak mowa o życiu i śmierci, trzeba pomyśleć o innych. Obchodzi mnie, kiedy ludzie, którzy tak naprawdę mnie nie znają, są poruszeni lub zakłopotani moją chorobą. Staram się jednak nie poświęcać temu zbyt wiele czasu, ponieważ to co naprawdę mnie smuci, to to jak moja choroba wpływa na ludzi, którzy są blisko mnie. Często rozmawiamy z moją partnerką o tym, że żadna z nas nie może dokładnie dowiedzieć się, jak wpływa na życie drugiej. Ja mogę opowiedzieć o sprawach z mojego punktu widzenia, a ona może wyjaśnić swój punkt widzenia, ale żyjemy teraz w różnych rzeczywistościach. Nie możemy w pełni zrozumieć perspektywy drugiej osoby, bo jesteśmy na przeciwnych końcach naszej drogi przez życie. Jak z wszystkimi drogami, jedne są krótsze niż inne, ale w świecie życia, cel zawsze wydaje się taki sam. Staram się liczyć z wszystkimi, ale przyznaję, że jestem nietolerancyjna wobec tych, którzy w dobrym intencjach robią więcej złego niż dobrego swoimi komentarzami. Jest wielu bliskich mi ludzi, którzy akceptują mnie razem z chorobą, ale najważniejszą osobą, z którą muszę się liczyć jest moja partnerka - ona odgrywa najważniejszą rolę.

Przypuszczam, że możesz myśleć, że słowo „czas” i rzeczywistość czasu stały się dla mnie najważniejszymi kwestiami. W wieku 30 lat (wtedy stwierdzono u mnie chorobę) nie myślałam o czasie, ani o tym, jak może być ważna świadomość, że zostało to tylko tak niewiele. Wydawało mi się oczywiste, że pobędę tu do osiemdziesiątki lub dziewięćdziesiątki, co było normą w obu stronach mojej rodziny. Nigdy wcześniej nie chorując miałam poczucie, że jestem niepokonana. Zawsze był czas na robienie tego, co chciałam robić. Chciałam rozwijać moje talenty artystyczne, może napisać powieść, na pewno więcej pisać do czasopism, lub dać sobie czas na założenie rodziny. Teraz boję się o dziecko, które może wkrótce pojawi się w moim życiu, i będzie dorastać niezbyt dobrze mnie znając - jeśli w ogóle będzie mnie pamiętać. Teraz martwię się o moją partnerkę, która zostanie sama z tą radością, którą chciałyśmy dzielić ze sobą. Zrozumiałam, że tak łatwo było brać rzeczy za oczywiste, a teraz gdy czas umyka, żałuję, że nie robiłam tych rzeczy wcześniej. Być może nadal bym odwlekała, ponieważ praca i zarabianie pieniędzy było bardzo ważne w moim życiu. Nidy nie myślałam, że tak było, aż do czasu, gdy zastanowiłam się nad swoim życiem. Może nie będę miała czasu na zrobienie wszystkich tych rzeczy, które chciałam zrobić, ale mam dość czasu, żeby upewnić się, że nigdy więcej nie stracę z oczu tego, co jest naprawdę ważne dla mnie.

Niektórzy ludzie pytają mnie, jak to możliwe, że mam taką pozytywną postawę wobec tej choroby. Akceptuję fakt, że mogę umrzeć, ale nigdy nie porzuciłam myśli, że mogę żyć. Nie jestem silniejsza od raka, ale mocno wierzę, że nastawienie odgrywa ogromną rolę w ostatecznym rozrachunku. Jak powiedziałam wcześniej, nie ma dla mnie sensu martwić się o to, co może lub nie może się zdarzyć w ciągu kilku miesięcy lub lat, dlatego, że jeszcze się nie zdarzyło. Dostrajam swoje życie do sposobu, w jaki czuję, jak wszyscy ludzie. Po prostu odkrywam różne rzeczy do zrobienia, które odpowiadają mojemu poziomowi energii. Dla mnie moja postawa niekoniecznie jest dobra - to tylko postawa jedna z możliwych.

Nie chcę powiedzieć, że całe moje życie odwróciło się kompletnie z powodu raka. Ciągle irytują mnie kierowcy, którzy zajeżdżają mi drogę (no tak, jakbym ja była takim świetnym kierowcą). Narzekam na ceny żywności i wszelkie inne ceny. Nadal nie cierpię polityki i unikam religii, chociaż moje sprawy duchowe pozostają nadal nienaruszone. Mogę bardziej cieszyć się kwiatami, ale nadal nie znoszę faktu, że nasze zimy są takie długie, a nasze lata takie krótkie. Bez końca drażnią mnie niepowodzenia naszego systemu prawnego w walce z rosnącą przestępczością. Nie zmieniłam się tak bardzo.

Mogę powiedzieć, że to że mam raka sprawiło, że więcej myślę o dobrych rzeczach na świecie. Codziennie dziękuję Bogu za moją partnerkę, której nie spotkałabym, gdybym nie zachorowała. Zawsze kochałam swojego sześcioletniego psa, ale teraz okazuję mu więcej uczucia i uwagi. Teraz „naprawdę” patrzę na ludzi, a nie tylko spoglądam na nich. Lepiej ich rozumiem jestem bardziej empatyczna, łatwiej mi wybaczać, ale, co może ważniejsze, łatwiej mi mówić przepraszam. Z biegiem czasu zauważam, że większość ludzi rzeczywiście próbuje robić co może, żeby uczynić ten świat lepszym, a ja bardziej to doceniam.

Rak lub inna nieuleczalna choroba nie jest zdarzeniem odosobnionym. Wpływa ona na ludzi, członków rodziny, przyjaciół, znajomych, lekarzy i system opieki zdrowotnej. To ludzie, którzy są wokół nas wpływają na to, czy łatwiej nam będzie zaakceptować naszą dolę, czy trudno będzie nam zmierzyć się z losem. Dlatego proszę was, którzy jesteście poruszeni lub zakłopotani moją chorobą, abyście spojrzeli w moje oczy. Zobaczycie, że ja się nie boję. Zobaczycie, że ja mam swoje dobre i złe dni. Czasami zobaczycie, że nie zawsze mam dla was dość cierpliwości, tak jak nie mam dla wielu innych spraw. Jeśli spojrzycie dostatecznie głęboko, zobaczycie, że nawet mimo to, że martwię się o moich bliskich, to naprawdę jestem szczęśliwym człowiekiem, może z powodu śmiertelnej choroby. Zobaczycie także, że mimo, iż jestem młodą osobą, żyłam pełnią życia przez te parę lat i dalej będę tak żyć. Staraj się zbytnio nie bać śmierci, bo jeśli przyjrzysz się życiu, zobaczysz, że życie, nie ważne jak owocne, tak czy inaczej to ostatecznie choroba nieuleczalna.

Źródło: Via WOA's Inside Out, November/December 1998

Louise Ashmead odeszła w marcu 2000 r.

• Pielęgnacja
• Problemy
• Irygacje
• Forum
• Chat
• Poradnie
• Artykuły