Moja historia

Ja i stomia

Część 1: Jak doszło do wyłonienia stomii?

Przejdź do części 2: Jak uszyto mi zbiornik?

Nie wiem, kiedy zachorowałam na colitis ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego). Prawdopodobnie przed 20. rokiem życia. Pamiętam, że już w na studiach, więc ponad dziesięć lat temu, miałam dokuczliwe wzdęcia i szukałam pomocy u lekarzy. Kilka razy zaobserwowałam ślady krwi w czasie oddawania stolca. Nie wiem, od kiedy zaczęły się nieregularne wypróżnienia. W każdym razie na początku żaden z lekarzy, do których się zwracałam (a zwracałam się do wielu), nie zasugerował nawet, że może to być colitis ulcerosa. Myślę, że bagatelizowali moje objawy („taka przemiana materii”, „hemoroidy” i tyle).

W 1995 r. oprócz krwi w stolcu zauważyłam także ślady śluzu. To w końcu zainteresowało któregoś z lekarzy i dostałam skierowanie na rektoskopię. Pobrano wycinek, zrobiono badanie histopatologiczne i wtedy padło podejrzenie na colitis ulcerosa, ale właściwie niczego nie dowiedziałam się ani o chorobie, ani o tym, co powinnam zrobić. Nie miałam zupełnie pojęcia, na ile poważna może być to choroba. Co do leczenia natomiast, to dostałam zalecenie, by udać się po zioła do klasztoru Bonifratrów. Może to było i słuszne zalecenie, ale ja po pierwsze nie zadawałam sobie sprawy z powagi sytuacji, a po drugie (co zresztą wynika z pierwszego) nie umiałam zdobyć się na systematyczność w sprawie zaparzania i zażywania ziół.

Przez te lata chyba się przyzwyczaiłam do tych wzdęć i nieregularnych wypróżnień. Krwawienia zdarzały rzadko i tylko w śladowych ilościach. W końcu dawało się z tym żyć jako tako. Nie miałam bólów, jeśli nie liczyć dyskomfortu spowodowanego wzdęciami.

Chyba w 1998 r. trafiłam do gastrologa, który zaproponował leczenie. Zalecił mi także zrobienie kolonoskopii. Zrobiłam ją w gabinecie prywatnym. Chirurg, który robił to badanie, stwierdził tylko pojedyncze uchyłki, wycinka nie pobrał. Nie stwierdzono więc jakichś specjalnych zagrożeń. Niemniej moje objawy od czasu do czasu nasilały się, dostawałam leki, które trochę pomagały i dalej „jakoś to było”.

Na początku marca 2000 r. rozpoczął się horror. Dostałam biegunki. Początkowo myślałam, że to zwykłe zatrucie, ale po pięciu dniach zaczęło to wyglądać groźnie. Musiałam biegać do ubikacji co 15 minut. Nie byłam pewna, ale wydawało mi się, że tracę krew. Po południu 12 marca pojechałam do ambulatorium. Lekarz postanowił zastosować leczenie typowe dla biegunek i poradził, żebym wróciła, gdyby faktycznie okazało się, że mam krwawienia (ciągle nie byłam pewna, czy to krew). Wróciłam wieczorem do tego samego ambulatorium, byłam prawie pewna, że to krew. Lekarz skierował mnie na ostry dyżur chirurgiczny.

Na ten ostry dyżur chirurgiczny dojechałam późno w nocy. Zrobiono mi badanie krwi, chyba było prawidłowe, zbadał mnie chirurg. Nie stwierdził krwawienia z odbytu. Uznał jedynie, że jestem odwodniona i że sama się nie dowodnię, więc skierował mnie na oddział zakaźny w tym samym szpitalu w celu dowodnienia. Ucieszyłam się, że nic złego nie stwierdzono i udałam się na ten oddział zakaźny. Nawiasem mówiąc, nie miał mnie tam kto zaprowadzić, bo było gdzieś koło północy, a trzeba było przejść koło prosektorium, więc pielęgniarki, które mogłyby mnie zaprowadzić, odmówiły. Powiem tylko, że poczułam się zażenowana, ale w końcu znalazł się jakiś mężczyzna (portier?), który mnie zaprowadził.

Na oddział przyjęto mnie już po północy. Musiałam odpowiedzieć na wiele pytań ankiety, która miała na celu wysondowanie, w ilu miejscach miałam szansę zarazić się żółtaczką w ciągu ostatniego półrocza (nie uświadamiałam sobie wcześniej tych zagrożeń: dentysta, ginekolog, kosmetyczka, fryzjer, laboratorium analityczne i zdaje się jeszcze inne miejsca). Nie miałam pojęcia, ile może trwać dowadnianie, ale wyobrażałam sobie, że może jakieś 2-3 godziny. O naiwności! Następnego dnia usłyszałam, że zostanę w szpitalu 2-3 dni, bo tyle trwają jakieś tam testy, które miały wykluczyć zatrucia. Wkrótce zorientowałam się, że każdy przebywa tam co najmniej 5 dni, bo gdyby pacjent przebywał krócej, to kasa chorych nie zwracałaby pełnej stawki za leczenie (nie wiem dokładnie o co chodziło, ale leżałam na tym oddziale półtora miesiąca i reguła 5 dni działała). Dorzucę jeszcze o jednej, może niezbyt ważnej, nieprzyjemności, która mnie spotkała tuż po przyjęciu. W ubikacji nie było papieru toaletowego, a ja nie byłam weń zaopatrzona. Uratowały mnie chusteczki higieniczne, ale sytuacja była nieprzyjemna. Brak papieru okazał się standardem. Przypomnę, był to oddział zakaźny, gdzie trafiali ludzie z zatruciami.

Dolegliwości nie ustępowały, lekarze zaczęli podejrzewać, że nie mam żadnego zatrucia, ale może właśnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Skierowano mnie na rektoskopię. To było wstrząsające przeżycie (16.03). Nigdy wcześniej nie spotkałam doktora, który tak przedmiotowo traktowałby pacjentów. Wrzeszczał, był ordynarny i odnosił się do pacjentów poniżająco. To chyba nie musi być bolesne badanie, ale ja skręcałam się z bólu, a kiedy już nie byłam w stanie dłużej go znieść, zostałam opieprzona i usłyszałam coś w rodzaju „myśli Pani, że to dla mnie przyjemność Panią badać...?” W wynikach mam napisane, że „powyżej 17 cm chora nie pozwala wejść”. Jak się zorientowałam, nie byłam tam potraktowana wyjątkowo. Postanowiłam, że nigdy w życiu nie pozwolę się dotknąć temu doktorowi.

Z tej rektoskopii zdaje się niewiele wyniknęło, bo skierowano mnie na kolonoskopię. Tu się okazało, że na termin będę musiała czekać nawet do dwóch tygodni. (Najpierw myślałam, że poleżę w tym szpitalu 2-3 godziny, potem, że 2-3 dni, potem, że 5 dni, teraz doszło do dwóch tygodni). Właściwie czułam się nieźle, tylko ciągle te biegunki. Kolonoskopię wykonano 23 marca. Z tego co zrozumiałam, na ogląd nic złego tam się nie działo. Lekarze zaczęli podejrzewać, że być może mam zespół jelita nadwrażliwego. Ale pobrano mi wycinek i zrobiono badanie histopatologiczne, które potwierdziło colitis ulcerosa.

Zaczęto mnie więc leczyć, ale żadnych pozytywnych efektów nie było. Traciłam na wadze, zaczęłam mieć problemy z jedzeniem, byłam coraz słabsza. Robiono mi wlewki doodbytnicze, które oddawałam po kilku lub kilkunastu minutach, więc nie mogły skutkować. Leki doustne też widocznie nie działały. W nocy musiałam wstawać po kilkanaście razy, w praktyce nie było spania. Lekarze zalecili mi wypróżnianie się do basenu, żeby mogli oglądać co ze mnie wychodzi. Było to strasznie męczące.

Z czasem przestałam jeść. Nic nie byłam w stanie przełknąć. Kuzynka, która się mną opiekowała, przynosiła mi kisiele, które jeszcze jakoś mogłam przełknąć, ale w bardzo małych ilościach. W końcu praktycznie przestałam wstawać z łóżka. Z trudem dochodziłam do ubikacji (która była przy sali). Rzuciłam wtedy palenie, bo nie miałam siły pójść do palarni. Przestałam się kąpać, bo prysznic był po drugiej stronie korytarza, a tam nie byłabym w stanie dotrzeć. Trochę się myłam przy umywalce, a potem już tylko wycierałam się nawilżonymi chusteczkami dla niemowląt. Dietetyczka starała się mnie przekonać do jedzenia białka, np. z jajek, ale mnie przestało przechodzić cokolwiek przez gardło.

Drugą kolonoskopię wykonano 20.04. Obraz był jednoznaczny - „bruk, owrzodzenie przy owrzodzeniu”. Dowiedziałam się wtedy, że powinno się u mnie zastosować żywienie pozajelitowe. Nie wiedziałam, co to jest i nie rozumiałam, dlaczego jakoś tego u mnie nie stosują. Chodziło o pieniądze. Coś co jest po prostu standardem w stanie, w którym się znajdowałam, co jest standardem nie tylko w bogatych szpitalach, było za drogie tam, gdzie byłam. Byłam leczona sterydami.

Rozumiem, że jest bieda, rozumiem, że nie każdy lekarz musi się znać na wszystkim, ale nie rozumiem, że nie informowano mnie w pełni o moim stanie i zagrożeniu. Nie rozumiem, że nie informowano mnie o alternatywnych sposobach leczenia i nie skonsultowano mojego przypadku z żadnym specjalistą. Nie rozumiem, jak można było mi wmawiać, że to taka choroba, tak musi być i trzeba czekać.

Szczęśliwie 27.04 przeniesiono mnie do kliniki chirurgii (nie stało się to automatycznie i nie wiem co by było, gdyby nie czyjaś pomoc). Pierwsze co mi zrobiono to wkłucie do żywienia pozajelitowego (wkłucie w okolicy szyi do głównej żyły, do której bezpośrednio podaje się specjalny pokarm - taki biały płyn). Po kilku dniach zaczęłam nabierać sił. Zaczęłam trochę chodzić. Ważyłam wtedy 48 kilo (przed chorobą 62).

To dziś brzmi śmiesznie, w końcu byłam w klinice chirurgii, ale zaskoczyło mnie, gdy doktor powiedział, że „musimy zrobić badania i będziemy Panią przygotowywać do operacji”. Jakiej operacji??? Wizja operacji była dla mnie ciągle wysoce nieprawdopodobna. Nikt wcześniej w ogóle nie wspomniał o operacji. Słyszałam tylko, że „taka choroba” i „trzeba czekać”. W końcu nawet nie udało się mnie porządnie przygotować do operacji, bo nastąpiła perforacja i zabieg trzeba było wykonać nagle. 8 maja 2000. Dostałam okropnych bólów i marzyłam tylko, żeby coś ze mną zrobili.

Potem nastąpiły ciężkie dni. Stomia, z którą się obudziłam, nie była największym problemem. Następnego dnia po operacji nie miałam na tyle sił, żeby obrócić się na łóżku. Nie mogłam też sięgnąć do telefonu, który miałam tuż obok łóżka w szafce. Po prostu nie mogłam się ruszyć. Dziś trudno w to uwierzyć. Bolały mnie plecy. Długo jeszcze nie byłam w stanie sama usiąść na łóżku. Po kilku dniach po operacji rehabilitantki próbowały mnie uczyć chodzić, ale z miernym skutkiem. Długo miałam podłączony cewnik, bo nie byłam w stanie wstawać z łóżka. Miałam potem trudności z trzymaniem moczu. Okropnie kłopotliwe. Kilka dni po operacji włączono mi normalne żywienie (cały czas dostawałam też żywienie pozajelitowe). Żołądek się zbuntował. Odwykł od pracy chyba. Założono mi sondę przez nos do żołądka. Miałam ją przez kilka dni. Nie pamiętam już, jak długo miałam rozmaite sensacje, nudności, wymioty.

Uczyłam się chodzić. Najpierw siadanie na łóżku. Unoszenie kolan. Potem parę kroków, odpoczynek na ławce. Unoszenie kolan na siedząco. Jakiż to był wysiłek! I zazwyczaj ze stojakiem, na którym woziłam ze sobą worek z porcją żywienia, które dostawałam dożylnie. (A było też tak, że do szyi miałam podłączone żywienie pozajelitowe, przez nos sondę do żołądka, z jednej strony łóżka zwisał cewnik, z drugiej dren, a na brzuchu przyklejony worek. Przez środek brzucha opatrunek na ranie. Ładny obrazek.)

Byłam w złym stanie, wszystko poniżej normy. Miałam dużo transfuzji. Krew oddawała rodzina, która przyjechała w tym celu z Rzeszowa. Oddawali znajomi. Długo nie mogłam pohamować wzruszenia.

Miałam problemy z workami. Nie były szczelne. Szybko podciekały. Pewnie dlatego, że na początku spływała do nich wyłącznie ciecz. Skóra była nie przyzwyczajona. Nie wiem. Potem to się unormowało.

Ze szpitala wyszłam 21.06.2000 r. W sumie przeleżałam więc ponad 3 miesiące. Wyszłam odmieniona. Pogodniejsza chyba i bardziej optymistyczna niż byłam wcześniej. Do pracy wróciłam we wrześniu.

Spisane 1 stycznia 2002 r.

Przejdź do części 2: Jak uszyto mi zbiornik?

• O mnie
• Ja i stomia
• Ja i j-pouch
• Historie
• O Was
• Formularz