Poniżej znajduje się tekst rozmowy ze mną zamieszczonej w magazynie dla stomików „Nasza Troska” (nr 3, październik 2001 r.)

Rozmowa

Magazyn „Nasza Troska” jest wydawany przez firmę ConvaTec. Bezpłatną prenumeratę magazynu można zamówić pisząc na adres: Bristol-Myers Squibb Sp. z o.o. - Dział ConvaTec, Al. Armii Ludowej 26, 00-609 Warszawa; Telefon: (022) 579-66-66, Fax: (022) 579-66-44 , e-mail: dzial.pomocy@bms.com.

Dorota Anna Bronisz

Rozmowa z...

...Elżbietą Lesińską, autorką prywatnej strony internetowej dla pacjentów ze stomią: www.stomia.info.pl

Skąd pomysł na internetową stronę na pacjentów ze stomią?

Po operacji szukałam różnych informacji, nie tylko na temat samej stomii, ale również na temat choroby, która mnie do niej doprowadziła (colitis ulcerosa), czy na temat zespolenia jelitowego, które może będę miała zrobione. Trzeba dodać, że mimo długo trwającego ostrego rzutu choroby, operację wykonano u mnie nagle i tak naprawdę przed operacją nie wiedziałam nic. Potem, owszem, mogłam liczyć na lekarzy, pielęgniarki i psychologów, ale przecież gdy człowiek nie wie nic, to nawet nie wie, jakie pytania zadawać. Szukałam więc w Internecie i ze zdziwieniem stwierdziłam, że po polsku nie ma praktycznie nic. Nie było jeszcze wtedy strony stowarzyszenia Pol-Ilko, popularne poradniki medyczne o stomii w ogóle nie wspominały.

Na Zachodzie pacjent jest w bardziej komfortowej sytuacji...

Oczywiście. W Internecie znalazłam bardzo ciekawe miejsca. Zafascynowało mnie, że ci pacjenci potrafili pisać o swojej stomii i mówić o swoich kłopotach z dużym poczuciem humoru. Ja sama, od kiedy przeczytałam, jak ktoś ze śmiechem opowiadał, że jego stomia najgłośniej zachowuje się wtedy, kiedy jest na ważnym służbowym spotkaniu i gdy właśnie zapada cisza, trochę mniej przejmuję się „koncertami” mojej stomii, gdy jestem w towarzystwie. No i oczywiście stomicy w Internecie dzielą się swoimi doświadczeniami, radzą, jak uporać się z jakimś problemem. To bardzo pomocne. Tak więc pomyślałam, że mogłabym zrobić taką polską stronę. By ktoś, kto słyszy diagnozę: stomia, nie był przekonany, że jego życie już się skończyło.

A Pani wyobrażała sobie życie ze stomią? Miała Pani 33 lata.

Nikt chyba nie wyobraża sobie życia ze stomią. Poza tym nic o tym nie wiedziałam, a jak wiadomo, nieznane budzi lęk. Zdarzyło mi się coś wcześniej słyszeć o „workach na brzuchu”, ale to wszystko. Nie miałam pojęcia, co to znaczy, skąd się bierze i jak można z tym żyć. Umieściłam to w jakiejś sferze niemożliwości i odepchnęłam od siebie. Poza tym, jak wspomniałam, stomię wyłoniono u mnie nagle.

W marcu 2000 nastąpił kryzys i ostry rzut choroby. To był koszmar. Z 63 kg spadłam do 48 - niestety dziś nadrobiłam to z naddatkiem - w końcu z trudem poruszałam się o własnych siłach. Po półtoramiesięcznym, nieudanym leczeniu w jednym z krakowskich szpitali, trafiłam do kliniki profesora Popieli, pod opiekę doktora Buckiego. Miałam dużo szczęścia, że tam się właśnie znalazłam, za chwilę byłoby za późno.

Jak długo pytała Pani: „dlaczego ja”, mając żal do losu?

Krótko. Jest tylu ludzi, którym jest gorzej, których dotknęły prawdziwe nieszczęścia. Tylu ludzi musi zmagać się z bólem, takim rzeczywistym, fizycznym. Tylu ludzi musi godzić się ze śmiercią swoich dzieci. Tylu jest zdanych na łaskę innych, bo los skazał ich na wózek inwalidzki, bo nie widzą, albo są upośledzeni. Jak mogłabym narzekać? Nie wiadomo, co mnie jeszcze spotka, ale póki co, mam się czym cieszyć.

Szybko więc zaakceptowała Pani stomię?

Ja się sama dziwię, jak to się stało. Następnego dnia po operacji popłakałam się. Gdy doktor spytała, dlaczego płaczę, powiedziałam: „bo nic nie wiem”. Więc wyjaśniła mi, co się stało, co mi usunięto i dlaczego. Wystarczyło, żebym poznała sytuację i uspokoiłam się.

Poza tym nigdy nie byłam sama w chorobie. Miałam blisko moją rodzinę i przyjaciół. Wiedziałam zawsze, że jeśli będę czegoś potrzebować, to mam na kogo liczyć. Miałam sporo transfuzji i potrzebna była krew. Wszyscy - i rodzina, i przyjaciele, i znajomi, nawet spoza Krakowa, oddali ją. Gdy leżałam w szpitalu, pomagała mi kuzynka, po wyjściu ze szpitala opiekowała się mną mama. Ale z drugiej strony wiedziałam, że muszę być niezależna, że muszę pokonać tę chorobę, muszę stanąć na własnych nogach, bo muszę sobie umieć sama sobie poradzić. Nigdy wcześniej nie odczuwałam takiego przymusu.

Udało się?

Myślę, że tak. Żyję sama, mam małe mieszkanko w Krakowie, gdzie słucham muzyki, czytam kryminały Agathy Christie, czasem tracę czas przed telewizorem, a czasem buszuję po Internecie. Wciąż pracuję w firmie, która zajmuje się badaniami marketingowymi. To praca komputerowa. Zajmuję się głównie opracowywaniem danych z ankiet. Lubię to, choć nie można powiedzieć, że to spokojne i bezstresowe zajęcie.

Po pracy jeżdżę na rowerze. Urlopy spędzam ostatnio w Bieszczadach. To blisko Rzeszowa, skąd pochodzę, więc swojsko, no i mam tam takie sprawdzone miejsce na słodkie lenistwo i zbieranie grzybów. Czasem, owszem, wybieram się na spacery w góry, ale Panu Truchanowiczowi, bohaterowi pierwszego numeru „Naszej Troski”, na pewno nie dałabym rady dotrzymać kroku.

• O mnie
• Ja i stomia
• Ja i j-pouch
• Historie
• O Was
• Formularz