Alfred - Historia mojej choroby

www.colitisulcerosa.prv.pl

Historie

Początek choroby

(wrzodziejące zapalenie jelita grubego)

Był 1983 rok i miałem 23 lata. Po Bożym Narodzeniu wróciłem z domu do internatu w Nowej Soli. Chodziłem tam do Pedagogicznego Studium Technicznego. Jak zwykle okres świąteczny był okazją do obżarstwa, które nie zawsze było zdrowe i jak się później okazało szczególnie dla mnie. Były to dni gdzie obżarstwo nie szło w parze z dobrym samopoczuciem. Każdy z domu przywoził to co najlepsze ze stołu świątecznego i jeszcze przez kilka dni wszyscy ucztowali. Czułem się trochę źle i miałem biegunkę, w której zauważyłem ślady krwi. Myślałem, że jest to efekt przejedzenia świątecznego. Udałem się do szkolnego lekarza i opisałem moje dolegliwości. Stwierdził, że krew pojawiła się na skutek biegunki i nie jest to nic poważnego. Przepisał mi leki przeciwbiegunkowe i po jakimś czasie rzeczywiście objawy znikły. Nie wiedziałem, że jest to początek czegoś co zmieni sposób mojego całego przyszłego życia.

Po skończeniu szkoły zatrudniłem się w Szkole Podstawowej nr 1 w Dębnie jako nauczyciel techniki. Tam mieszkałem od urodzenia. Po przepracowaniu około jednego miesiąca zostałem powołany do odbycia służby wojskowej. Przydział otrzymałem do jednostki wojskowej w Sulechowie. Od ostatniego zdarzenia do tej pory nie miałem problemów z przewodem pokarmowym.

Upłynęło kilka tygodni i zaczęły się problemy z przewodem pokarmowym. Zaczęły pojawiać się częste biegunki z krwią. Było to tak często, że nie udawało mi się przespać całej nocy. Budziłem się kilka razy w nocy, żeby się załatwić. Rano wstawałem nie wyspany i zmęczony. Oczywiście ranek rozpoczynał się jak wojsku przystało: pobudka, ścielenie łóżek, mycie, golenie, poranna zaprawa, zajęcia szkoleniowe itd. Oczywiście ja myślałem o jednym, co zrobić, żeby się w porę załatwić, a na to nie było czasu. Było różnie. Na początku podkładałem papier toaletowy, później już i to nie pomagało.

Ktoś kto to czyta pomyśli sobie, dlaczego nie poszedłem z tym po prostu do lekarza. A no byłem i to nie jeden raz, ale byłem statystycznym symulantem. Na początku lekarz wojskowy traktował mnie jak stuprocentowego symulanta, nie przepisywano mi nawet żadnych leków. Mówił mi, że biegunki po pewnym czasie same przechodzą, a krwawienia to normalne przy silnych biegunkach. Z tego co pamiętam, lekarz w jednostce przyjmował raz w tygodniu. Tygodnie przemijały, a ja już nie byłem w stanie wykonywać normalnych czynności obowiązujących młodego żołnierza. Czułem że chudnę i ma coraz mniej sił. W nocy mocno się pociłem. Rano byłem cały mokry łącznie z piżamą. Modliłem się, żeby w końcu któryś z lekarzy mi uwierzył, że naprawdę nie symuluję.

Przyszedł czas na następną wizytę u lekarza wojskowego. Był w tym dniu jakiś inny lekarz, wcześniej go nie widziałem. Tym razem uwierzono moim opowiadaniom o chorobie. Jeden z lekarzy obejrzał nawet moją intymną tylną część ciała zarówno od zewnątrz jak i wewnątrz. Stwierdził, że przyczyną moich dolegliwości są hemoroidy. Przepisano mi odpowiednie lekarstwa i izbę chorych. Byłem szczęśliwy. Mogłem teraz trochę wypocząć i co najważniejsze załatwiać się, kiedy była taka potrzeba, a było to już bardzo często, co kilka godzin i częściej. Biegunki były bardzo krwawe. Miałem wrażenie, że załatwiam się samą krwią. Jadłem bardzo mało, bo miałem nudności, a jedzenie jakie nam serwowano było niedobre i zawsze zimne, o diecie nie wspomnę.

Był już początek grudnia i temperatura na dworze była już ujemna. Izba chorych wypełniała się chorymi żołnierzami. W pewnym dniu przestano ogrzewać izbę chorych. Ktoś powiedział, że jest za dużo żołnierzy i trzeba chłodem ich z izby wykurzyć. I tak też się stało. Było tak zimno, że na parapetach w sali chorych zamarzała woda. Ci, co bardziej zdrowi pouciekali na kompanie, bo tam przynajmniej było ciepło. Zostało nas niewielu. W izbie chorych też były rejony jak na kompani. Dostałem rejon kibel. Dyżurny sanitariusz wymagał czystości w kiblu w stylu wojskowym. Cegłówka i czyszczenie posadzki. Odmówiłem, było dużo krzyku i zmieniono mi rejon na korytarz długi na „pół kilometra". Oczywiście też odmówiłem, było jeszcze gorzej. Straszono mnie wszystkim co możliwe w wojsku. Tak naprawdę byłem już w fatalnym stanie. Nie miałem sił. Męczyły mnie oprócz biegunek dodatkowo wymioty. Lekarz wojskowy przepisywał mi ciągle nowe leki, które nie skutkowały i których nie brałem.

Brat mój mieszkający w Dębnie kilka lat temu miał podobne problemy jak ja teraz, ale to druga historia. Była to wtedy choroba jakaś tam jelit. W izbie chorych było trochę literatury medycznej, głównie broszury. W jednej z nich objawy moje identycznie pasowały do opisu. Było to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Byłem pewien, że to jest ta choroba.

Na następnej wizycie u lekarza wojskowego powiedziałem o moich objawach i przypuszczeniach co do choroby. Miałem szczęście, w tym dniu był jakiś przegląd żołnierzy i było kilku lekarzy, między innymi był lekarz z Zielonej Góry, który zadecydował, żeby mnie skierować do wojskowego szpitala w Poznaniu, ale tylko na specjalistyczne badania. Dni leciały, a ja czułem się coraz gorzej. Schudłem bardzo dużo. Ważyłem przed przyjściem do wojska około 65 kilogramów. Jak się później okazało już w szpitalu ważyłem 52 kilogramy, a więc schudłem 13 kilogramów. Rozumiem to, że w wojsku symulantów nie brakuje, ale to co przez tyle tygodni działo się ze mną nie wymagało wiedzy medycznej, żeby stwierdzić, że jestem poważnie chory.

Po kilku dniach nadszedł dzień wyjazdu do szpitala. Dostałem swój mundur, płaszcz i buty. Ubrałem się i stwierdziłem, że mam problem, żeby w tym wszystkim chodzić, byłem już tak osłabiony. Do Poznania pojechało nas kilku. Jak to w wojsku na przepustce, pierwszą rzeczą było odwiedzenia knajpy. Ja tylko chciałem jak najszybciej do szpitala. Były momenty, że myślałem, iż stracę przytomność, tak źle się czułem. Nikt mi nie wierzył. W końcu trafiliśmy do szpitala. Badania specjalistyczne typu oddanie moczu, prześwietlenie, krew itd. Później wizyta w gabinecie lekarskim. Rozmowa z lekarzem była jak zwykle taka sama. Jeżeli jestem symulantem to się to wyda. Lepiej od razu się przyznać, że symuluję, bo w szpitalu tak mnie przebadają, że i tak to wyjdzie na jaw.

Położono mnie na oddział wewnętrzny, byłem znowu szczęśliwy. Wreszcie łóżko, ciepła sala i ciepłe posiłki. Przydzielono mi lekarza prowadzącego moje leczenie. Była nią pani doktor. Jak się później okazało wspaniały człowiek i lekarz. Przygotowano mnie do badania, leki przeczyszczające, lewatywa. Na drugi dzień wykonano mi badanie jak się później dowiedziałem rektoskopię. Diagnoza była jednoznaczna: wrzodziejące zapalenie jelita grubego, stan bardzo ostry. Wykonano mi również inne badania między innymi prześwietlenie klatki piersiowej z rozpoznaniem zapalenia płuc. Na następnej wizycie lekarskiej ordynator oddziału zakomunikował mi, że jestem bardzo poważnie chory i moje leczenie może trwać bardzo długo. Dla mnie nie było to już nic nowego, ja o tym widziałem leżąc w zimnej izbie chorych. Na następny dzień zjawiła się bardzo miła pani dietetyk, aby uzgodnić moją dietę przy mojej chorobie. Otrzymałem dietę, która nazywała się wysoko białkowa niskoresztkowa. Nazwałem ją dietą mięsną, bo na okrągło jadłem mięso, a dokładnie schab, szynkę, parówki itd. Dla urozmaicenia nieraz dostawałem jajko. Oczywiście do obiadu były oprócz schabowego również ziemniaki. Schabowy co prawda nie był w panierce, tylko gotowany, ale i tak żarcie było super. Oprócz typowych posiłków dostawałem drugie śniadanie, podwieczorek i jeszcze jeden posiłek przed pójściem spać, który przynosiła mi pielęgniarka. Kazano mi jak najdłużej spać i nawet podczas obchodów lekarzy nie kazano mnie budzić. Jakież było zdumienie wśród innych chorych, że tak o mnie tu dbają. Naprawdę tak było.

Leki jakie otrzymywałem to była Sulfasalazyna, Relanium i inne których nie pamiętam. Sulfasalazynę podawano mi co sześć godzin przez całą dobę łącznie z nocą. Pielęgniarka przychodziła z kubkiem ciepłej herbaty w nocy, budziła mnie i podawała mi leki. Obsługa medyczna z jaką się tu spotkałem była naprawdę znakomita, szczególnie w porównaniu z tym co przeszedłem w jednostce wojskowej w Sulechowie. Oprócz tych leków otrzymywałem litry kroplówek, wlewki z hydrokortizonu i całą tonę zastrzyków domięśniowych. Już po pierwszych dniach pobytu czułem się lepiej. Biegunki krwawe stale się utrzymywały, ale czułem się silniejszy. Jak trafiłem do szpitala, to miałem kłopoty z chodzeniem, teraz już sobie radziłem.

W któryś dzień ujrzałem stojącą przed moim łóżkiem moją mamę. Rozejrzała się po sali, popatrzyła na mnie i skierowała się do wyjścia. Razem z nią był mój wujek, brat mamy. Mama mnie nie poznała. Byłem wychudzony i mocno ostrzyżony. Pamiętam, przywieźli mi całą wielką szynkę, którą wujek wystał w wielkiej kolejce, a były to czasy kryzysowe. Jak wcześniej wspomniałem miałem dietę „szynkowo schabową” i na szynkę niezbyt chętnie patrzyłem. Oczywiście kazałem zabrać z powrotem.

Spędziłem w szpitalu święta Bożego Narodzenia, były to pierwsze święta poza domem, pośród nie znanych mi osób i jeszcze na dodatek w szpitalu. Było wesoło a jednocześnie bardzo smutno. Na przemian śmialiśmy się i płakaliśmy. Ktoś przyniósł butelką alkoholu, ale nikt nie mógł pić. Większość na sali miała problemy z przewodem pokarmowym. Każdy myślał jak jest teraz w swoim domu. I liczył dni do wyjścia ze szpitala. Ja też co jakiś czas pytałem lekarza, kiedy do domu. Odpowiedź była podobna, jak będzie lepiej. Stan mojego zdrowia poprawiał się, ale ciągle było podobnie. Biegunki coraz rzadziej występowały, ale były. Co ciekawe nigdy nie miałem silnych bólów brzucha, zawsze były niewielkie, nawet gdy miałem silne krwawienia. Czekałem z wielką cierpliwością na poprawę. Zaczęła zmniejszać się ilość krwi w kupkach. Przybyłem troszeczkę na wadze. Kondycja uległa dużej poprawie. Chodziłem po szpitalu. Odwiedzałem inne oddziały na różnych piętrach. Był to sygnał, że zaczyna się poprawa stanu mojego zdrowia i zaczynam z tego wychodzić.

Ostatecznie szpital opuściłem w marcu. Przebywałem w nim około trzech miesięcy. Otrzymałem na komisji wojskowej czasową niezdolność do służby wojskowej na okres dwóch lat. Ordynator oddziału, na którym przebywałem przed odejściem powiedział mi, że do wojska już nie wrócę. Nie miał też dużych nadziei na moje wyzdrowienie, a stało się szczęśliwie inaczej. Na komisji powiedziano mi, że za dwa lata wracam żeby dosłużyć resztę. Oczywiście był to wcześniej jak i teraz smutny kabaret wojskowy. Upór i głupota większości lekarzy wojskowych była tak duża, że mogli doprowadzić do najgorszego i myślę, że nie był to odosobniony przypadek.

Wróciłem do jednostki wojskowej. Miałem kilka dni na rozliczenie się i zdanie wszystkiego co miałem na stanie. Byłem uważany za eksperta w symulowaniu. Pytano mnie jak to zrobiłem, że wychodzę tak szybko z wojska. Mówiłem, że jestem naprawdę chory, ale nikt mi dalej nie wierzył. W ostatnim dniu zrobiono apel, na którym mnie pożegnano. Opuściłem jednostkę i autobusem pojechałem do domu. Byłem szczęśliwy, że o własnych siłach wracam do domu.

I co dalej?

Miałem jeszcze miesiąc poszpitalnego zwolnienia lekarskiego. Po tym czasie czułem się już całkiem dobrze, objawy w postaci krwawych biegunek ustąpiły, przybrałem na wadze i nabrałem pełnych sił. Postanowiłem wrócić do pracy w szkole i swoich zajęć. Prowadziłem w tym czasie sekcję karate. Wróciłem do treningów. Przestałem brać leki. Wszystko wróciło do normy, ale na krótko.

Już po miesiącu pojawiły się objawy choroby. Nie myślałem, że choroba tak szybko wróci. Liczyłem na to, że zaleczyłem ją i będzie już spokój. Objawy nie były tak mocne jak poprzednio, ale z dużymi trudnościami dotrwałem do zakończenia roku szkolnego. Biegunki z krwią powodowały że pod koniec roku szkolnego musiałem na każdej przerwie i częściej iść do toalety. Przez cały czas brałem sulfsalazynę, starałem się przestrzegać dietę. Choroba bardzo powoli zaczęła ustępować. Doszło do takiego momentu, że objawy choroby zanikły.

Przez okres dwóch lat choroby nie było. Nawet myślałem, że się wyleczyłem, ale wkrótce pojawiły się te same objawy co wcześniej, biegunka później krew. W tym czasie mijał okres odroczenia wojskowego. Zostałem wezwany na komisję lekarską do tego samego szpitala wojskowego, w którym przeleżałem trzy miesiące. Po przybyciu do Poznania stawiłem się przed szanowną wojskową komisją lekarską. Zastanawiano się co mają zrobić ze mną. Dalej podejrzewano mnie że symuluję. Przywiozłem z sobą zaświadczenia o leczeniu, które przedstawiłem komisji. Było to nie wystarczające.

Postanowiono położyć mnie na oddział, na którym kiedyś przebywałem i przeprowadzić badania. Głównie chodziło o wykonanie rektoskopii, bo takie w tym czasie badania wykonywano. Położono mnie na salę nie z żołnierzami zasadniczej służby jak kiedyś, ale z starymi oficerami. Widocznie brakowało miejsc. Musiałem prawie przez tydzień wysłuchiwać ich bohaterskich podbojów miłosnych. Miałem też okazję zobaczyć bohaterskie panie, które na zmianę odwiedzały swoich bohaterów. A było ich sporo.

Prawie cały tydzień bezczynnie przeleżałem. Bez tabletek, bo moje się skończyły. Na koniec tygodnia w piątek przypomniano sobie o mnie. Podjęto decyzję wykonania rektoskopii bez uprzedniego przygotowania mnie do badania. Rano zrobiono mi lewatywę, później rektoskopię i z wynikami kazano stawić się przed komisją. W ciągu kilku chwil zapadła decyzja, całkowicie niezdolny do służby wojskowej z wpisem do książeczki wojskowej. Znowu byłem szczęśliwy, wreszcie koniec problemów z wojskiem i lekarzami wojskowymi. Przynajmniej oni już mi nie zaszkodzą, mogę teraz spokojnie się leczyć. Autobusem wróciłem do domu.

Powrót do normalnego życia?

Rozpocząłem dalsze leczenie, objawy powoli zaczęły łagodnieć. Pracując zapominałem o chorobie, ona o mnie nie. W tym czasie poznałem moją przyszłą żonę. Właściwe to znałem ją od bardzo dawna, ale teraz dopiero ją zauważyłem. Mieszkaliśmy razem w Dębnie. Ja pracowałem jako młody nauczyciel ona chodziła w tym czasie do szkoły średniej i wkrótce miała ją ukończyć. Nie było dnia, żeby się nie spotkać razem. Wkrótce choroba przypomniała o swojej obecności. Pojawiły się ostre krwawe biegunki. Pomimo stosowania diety i brania systematycznie leków, stan mój bardzo się pogarszał. Straciłem dużo na wadze. Musiałem pójść do szpitala w Dębnie. Rozpoczęło się leczenie, standartowo Sulfasalazyna, Hydrokortizon w wlewkach, Relanium, witaminy, kroplówki, dieta. Codziennie zjawiła się przy mnie moja Irenka. Dbała o mnie jak nikt inny. Po miesiącu nastąpiła nieznaczna poprawa. Wróciłem do domu. Po krótkim czasie znowu się pogorszyło i ponownie trafiłem do szpitala. Było bardzo źle. Straciłem dużo na wadze. Pomimo stosowania leków, stan mój się mocno pogarszał. Miałem kłopoty z chodzeniem. Ciągle chciało mi się do ubikacji. Załatwiałem się do basenu, wymiotowałem i mocno gorączkowałem. Temperatura dochodziła do czterdziestu stopni. Ciało moje pokryło się wielkimi wrzodami, z których sączyła się ropa. Czułem się okropnie. Trwało to dość długo. Bardzo, ale to bardzo powoli następowała poprawa. Po wielu tygodniach biegunki z krwią zaczęły się zmniejszać. Siły zaczęły mi wracać. Mogłem podstawowe czynności wokół siebie wykonywać już sam. W końcu pierwszy raz po wielu tygodniach mogłem się porządnie umyć. Zbliżała się wiosna. Mogłem myśleć o wyjściu do domu.

Podczas wizyty u lekarza, lekarz zaproponował mi pójście na rentę chorobową. Był to koniec roku szkolnego. Po krótkim przemyśleniu zdecydowałem się. Przez okres wakacji wszystko wróciło do normy i czułem się dobrze. Oczywiście cały czas brałem sulfasalazynę.

Zbliżał się rok szkolny, a ja czułem się dobrze i przebywałem na rencie chorobowej. W wieku 24 lat również i teraz było dla mnie czymś nienaturalnym, żeby siedzieć w domu i nic nie robić. Postanowiłem, że rezygnuję z renty i wracam do pracy. I tak też zrobiłem. W sumie byłem dwa miesiące na rencie i to podczas wakacji, na których mogłem też odpoczywać bez renty. Postanowiłem teraz, że będę brał bez przerwy leki i uważał na siebie. W międzyczasie w ostatni dzień maja podjęliśmy decyzję wraz z Irenką, że będziemy ze sobą zawsze razem. Wychodząc za mnie, Irenka wzięła za męża schorowanego rencistę. Ale przyszły dni pogodne i wesołe. Dbałem bardzo o siebie. Regularnie brałem sulfasalazynę, trzymałem solidną dietę. Mieliśmy spokój przez dwa lata.

I wszystko zaczęło się od nowa. Najpierw łagodne objawy. Zwiększałem dawki leków i zaostrzałem dietę. Objawy się nasilały. Walczyłem oto, aby nie iść znowu do szpitala. Było coraz gorzej i nie wiedzieliśmy co dalej robić. Stan zdrowia pogarszał się w dużym tempie. Pojawiły się krwawe biegunki i traciłem na wadze. W międzyczasie urodziła nam się Ania i w domu zajęć było dużo.

Stan mojego zdrowia był tak zły, że musiałem pójść do szpitala. Pomimo pobytu w szpitalu, stan mój stal się pogarszał. Brane leki nie pomagały. Zaczęło się wszystko od nowa. Biegunki z krwią były tak częste, że cały czas spędzałem w toalecie. Mocno wymiotowałem. Ciało moje pokryło się wielkimi wrzodami szczególnie piersi i plecy. Niektóre wrzody same pękały, inne były nakłuwane. Wypływała z nich wielka ilość ropy. Później już nie miałem sił chodzić. Załatwiałem się do basenu. Nie miałem sił, żeby jeść. Brałem sulfasalazynę, otrzymałem krew i kroplówki. Irenka rano pracowała w szkole, a popołudniu opiekowała się małą Anią. Rano Anią opiekowała się moja mama. Wcześniej uczęszczaliśmy do Oazy Rodzin i tam poznaliśmy księdza Józefa. W tym czasie ksiądz Józef przychodził do szpitala z wizytą do chorych. Codziennie odwiedzał również mnie. Pomagał mi się załatwić, mył mnie, a później mnie karmił. Specjalnie zostawał do obiadu, aby pomóc mi w jedzeniu. Tak było przez cały czas do poprawy mojego stanu zdrowia.

W tym czasie leżałem na chirurgii, na której pracowała doktor Maria Nowak. Ona również opiekowała się mną jak tylko mogła. Pomimo że była chirurgiem, starała się mnie doprowadzić do takiego stanu, aby nie operować. I chyba się udało. Stan mojego zdrowia ulegał poprawie. Po wielu tygodniach mogłem wyjść do domu.

Czułem się jeszcze słabo, ale pomimo tego wraz z księdzem Józefem pojechaliśmy do Łodzi, do ojców Bonifratrów. Przywiozłem z Łodzi mnóstwo toreb papierowych z lekami ziołowymi i natychmiast rozpocząłem kurację ziołową plus sulfasalazyna. Powoli przybywałem na wadze, a objawy choroby stawały się coraz mniejsze. Zaczynałem się czuć coraz lepiej. Tym razem na zwolnieniu lekarskim przebywałem prawie rok. Cały czas piłem ziółka, brałem sulfasalazynę i trzymałem dietę.

Tym razem przerwa w chorobie trwała prawie siedem lat. W tym czasie razem z Irenką podjęliśmy studia. Przez kilka lat ja jeździłem do Zielonej Góry, a Irenka do Szczecina. Było prawie idealnie. Ja i moja rodzina żyliśmy w końcu normalnie. Będąc na czwartym roku studiów choroba dała ponownie znać o sobie i to bardzo ostro. Zwiększyłem dawki leków, zaostrzyłem dietę, piłem ziółka, ale jak zwykle, choroba jak rozpoczęta reakcja jądrowa nie chciała się zatrzymać. Przeciągałem jak najdłużej, chciałem skończyć studia, ale już dłużej nie mogłem.

Pobyt w szpitalu w Szczecinie

Wylądowałem najpierw w szpitalu w Dębnie. Stan mojego zdrowia był zły, a opieka w szpitalu jeszcze gorsza. Leżałem bezczynnie kilka dni i nic kompletnie nie robiono. Brałem swoje leki. Diety nie miałem. Nie dostałem w tym czasie nawet jednej kroplówki. Czekano nie wiem na co. A może na coś. Irenka postanowiła zabrać mnie do innego szpitala. Wcześniej poznałem Czesława, który również chorował podobnie jak ja na tę samą chorobę. Spotykaliśmy się często, bo pracował obok naszej szkoły w Hufcu Pracy. Mieliśmy wspólny temat. Często rozmawialiśmy o naszej wspólnej chorobie. On był już po dwóch operacjach i miał wycięte fragmenty jelita grubego. W dalszym ciągu chorował, operacje nic nie dały. Czesiu namawiał mnie na wizytę u lekarza ze Szczecina, u którego się leczył i był u niego w szpitalu. Był nim profesor Marlicz, gastrolog i szef kliniki gastrologicznej PAM na ulicy Unia Lubelska.

Dałem się namówić, ale stan mojego zdrowia był tak zły, że nie byłem wstanie sam do niego pojechać. Czesiu zaproponował, że weźmie wolny dzień i zawiezie mnie do Szczecina. Miałem problemy z siedzeniem, dlatego na tylnym siedzeniu samochodu Irenka zrobiła mi legowisko z poduszek, założyłem pieluchę i pojechaliśmy do profesora Marlicza. Wizyta u niego trwało krótko. Skierował mnie natychmiast do szpitala, który znajdował się niedaleko. Czesiu w raz z Irenką odwiózł mnie do szpitala.

Zostałem tam przyjęty i zawieziony na oddział. Na oddziale natychmiast zjawił się lekarz. Cały czas rozmawiał ze mną, pytał o wszystko, co dotyczyło choroby, a w międzyczasie pielęgniarka podłączała mi kroplówkę, chciano podać mi tlen. Lekarz prawie był ze mną cały wieczór i dużo rozmawiał. Na sali, w której leżałem wszyscy byli mocno chorzy. Nie było osób, które by pomagały nawzajem sobie. Wszyscy byliśmy zdani na pielęgniarki, a dbanie o pacjentów było na najwyższym poziomie. Praktycznie w sali była zawsze jakaś pielęgniarka, a jeżeli nie było, to wezwana zjawiała się natychmiast. Na drugi dzień przygotowano mnie do colonoskopii i zrobiono mi wszystkie badania, czułem się fatalnie, ale widziałem, że mam najlepszą opiekę, o której kiedyś mogłem sobie tylko pomarzyć.

Po wykonaniu colonoskopii potwierdzono diagnozę, colitis ulcerosa, stan bardzo ciężki. Rozpoczęło się leczenie. Otrzymywałem bardzo duże ilości kroplówek, później wyciąg z fasoli sojowej dożylnie, sulfasalazin, encorton, zastrzyki żelaza i późniejszym czasie azathioprinęŽ. Pomimo fachowej opieki i intensywnego leczenia, mijały tygodnie, a stan mojego zdrowia nie poprawiał się. Załatwiałem się ciągle, co półgodziny i częściej. Właściwie nie opuszczałem ubikacji. Było mi bardzo trudno dojść, a później wrócić z niej. Nie spałem prawie miesiąc czasu, jedynie w krótkich chwilach między jednym a drugim załatwianiem się. Później zakładałem pieluchę i dzięki niej mogłem przespać się trochę dłużej. Jak przegapiłem odpowiedni moment, to miałem pełne ręce roboty. Nigdy nie było problemu, panie pielęgniarki natychmiast zmieniały mi pościel i piżamę. Myć zawsze starałem się sam. Schudłem 25 kilogramów. Jedzenie, które jadłem wydalałem całkowicie nie strawione i nie miało zapachu stolca, ale zapach jedzenia. Wykonywano mi ciągłe badania. Na oddziale chorób skóry PAM pobrano mi wycinek skóry z wrzodem. Później wykonano mi kilka zdjęć wrzodów.

W międzyczasie miałem robione kontrolne colonoskopie, które niezbyt dobrze rokowały. Choroba ani na krok nie chciała ustąpić, chociaż czułem się lepiej i wszystko wokół siebie robiłem sam. W międzyczasie zmarły dwie osoby z sali, co nie nastrajało pozytywnie do życia. Były też chwile śmieszne, szczególnie gdy ktoś się zerżnął w gacie, nikt nie dramatyzował. Czy też jak pobierano mi krew w kibelku siedząc na tronie, w prawej ręce papier toaletowy, w lewej kroplówka na stojaku z kółkami, a naprzeciw pani pobierająca z mojej ręki krew. Tak leciał dzień za dniem i czekałem na poprawę mojego zdrowia.

Postanowiono wykonać mi colonoskopię całego jelita grubego. Przygotowanie trwało trzy dni. W tym czasie piłem tylko gorzką herbatę. Colonoskop wprowadzono mi na pełną długość jelita grubego. Całość badania oglądałem na monitorze. Widziałem mocno różową śluzówkę o różnych odcieniach, przebarwieniach pokrytą mocnymi przekrwawieniami i niewielkimi polipami. Polipy ponoć powstały w miejscach owrzodzeń. Nie widziałem wrzodów takich, które pojawiają się na skórze. Badanie było bardzo nieprzyjemne i trochę bolesne, ale szło wytrzymać. Najgorszy był początek i przejścia w częściach zaokrąglonych jelita. Widząc obraz wewnętrzny na monitorze, pielęgniarka, która wprowadzała colonoskop mogła sterować ruchem końca colonoskopu poprzez uciskanie jamy brzusznej. Lekarze głównie oglądali obraz w obiektywie colonoskopu. Stan całego jelita grubego ponoć był bardzo zły. Na drugi dzień profesor Marlicz podjął decyzję, należy poddać się operacji usunięcia całego jelita grubego. Na prośbę Irenki profesor obiecał kontynuować jeszcze leczenie. W drugim miesiącu leczenia coś zaczęło się zmieniać. W międzyczasie mój kolega przywiózł mi zioła od księży Bonifratrów, po które osobiście pojechał i w tym samym dniu mi przywiózł, a ze Szczecina do Łodzi jest nie blisko. Stolec zaczął się lekko formować, a później zmniejszyła się ilość krwi.

Poprawa

Wiedziałem, że jest to moment zwrotny w mojej chorobie i tak rzeczywiście się stało. Przeniesiony zostałem na salę gdzie już byli mniej chorzy pacjenci. Dwóch z nich chorowało też na colitis ulcerosa. I co ciekawe. Każdy z nich palił papierosy przez całe życie, a od pewnego momentu przestali i zaczęli chorować na colitis ulcerosa. Z jednym nawet się zaprzyjaźniłem. Pan Ryszard mieszkał niedaleko Dębna. Każdy z nich był na chodzie. Mnie do nich również zaliczono. Byłem bardzo zadowolony i czekałem cierpliwie na konkretną poprawę mojego zdrowia. Zacząłem chodzić po szpitalu. Dużym wysiłkiem było wejście na schody, ale twardo ćwiczyłem co dzień. Schodziłem do piwnicy, gdzie był sklepik i bar szpitalny. Był to wyczyn. Trasę planowałem zawsze tak, aby na trasie znajdowała się przynajmniej jedna ubikacja. Kondycja moja powoli poprawiała się.

W pewnym momencie profesor wprowadził zamiast sulfasalazyny zupełnie nowy nie znany lek o nazwie PentazaŽ. Lek ten przyjmowałem do końca leczenia i również po wyjściu ze szpitala. Powoli następowała poprawa. Zacząłem przybywać na wadze, nabierałem sił, przesypiałem prawie całą noc, kupki stawały się spójne, było niewiele krwi, miałem wielki apetyt, byłem ciągle głodny. Prosiłem o dodatkowe porcje, podjadałem w barze szpitalnym, wstawałem w nocy i jadłem i jadłem. Powoli zbliżał się dzień wyjścia do domu. Byłem bardzo szczęśliwy, że znowu się udało i jednocześnie pełen niepokoju co będzie dalej. Na odejście ze szpitala w prezencie od kliniki otrzymałem opakowanie pentazy. Jedno opakowanie tego leku było bardzo drogie. Był to jednocześnie zastrzyk finansowy na początek leczenia w domu. W szpitalu w sumie przebywałem od stycznia do marca.

Znowu w domu

Po powrocie do domu byłem jednak bardzo słaby. Spacer był dla mnie dużym wysiłkiem. Pamiętam pierwszy spacer z Irenką, planowaliśmy trasę spaceru tak bym mógł o własnych siłach wrócić do domu. Starałem się dużo chodzić, nawet w domu. Był moment, w którym pojawiły się bardzo silne bóle w bokach. Ból był tak silny, że Irenka wezwała karetkę pogotowia. Lekarz tak właściwie nie wystawił żadnej diagnozy. Przepisał leki przeciw bólowe i po pewnym czasie bóle częściowo zmalały. Po kilku dniach wysikałem kamień wielkości ziarnka grochu. Bóle tego typu miewałem wcześniej po każdym ataku choroby, ale nigdy nie kojarzyłem ich z kamieniami w nerkach.

Któregoś dnia pojawił się inny problem. W krótkiej chwili straciłem całkowicie równowagę i to siedząc w toalecie. Nie mogłem się podnieść. Wszystko mi wirowało i miałem silne mdłości, a później wymioty. Irenka wraz z mamą wyprowadziły mnie z toalety i położyły do łóżka. Wszystko dookoła wirowało, nawet jak zamknąłem oczy. Stan ten trwał długo. Wezwaliśmy pogotowie. Lekarz stwierdził zaburzenia błędnika. Przepisał leki, po których poczułem się lepiej. Stan ten trwał jeszcze kilka dni, po czym objawy ustąpiły. Zawroty tego typu miewałem wcześniej, ale nie były aż tak mocne. Wszystkie problemy Irenka konsultowała telefoniczne z profesorem Marliczem. Profesor telefoniczne udzielał porad, przepisywał leki.

Pomimo tych dodatkowych przejść szybko wracałem do zdrowia. W czerwcu już czułem się dobrze. I nawet zaplanowaliśmy wraz z księdzem Józefem wyjazd naszym samochodem do Włoch. W lipcu wyjechaliśmy na trzy tygodnie. Wakacje były udane, szczególnie po tym co przeszedłem. Wszystko wróciło do normy, czułem się dobrze. Brałem cały czas Pentazę i piłem ziółka. Podczas wakacji mocno rozchorował się Czesiu. Między jelitem grubym a pęcherzem wytworzyły się przetoki i kupka wylatywała podczas sikania. Było niedobrze. Dużo rozmawialiśmy. Czesiu uwielbiał lato i bronił się przed pójściem do szpitala. Czekał aż skończą się wakacje. Pod koniec wakacji zadzwonił do mnie powiedział, że czuje się bardzo źle i idzie do szpitala w Szczecinie. W szpitalu operowano go ośmiokrotnie. Pomiędzy poszczególnymi operacjami nawet go nie zszywano. Jelita nie goiły się tworzyły się zgorzele ropne. Odwiedziłem w szpitalu go dwa razy. Nie chodził. Po tych przejściach wyglądał nieźle, ale tylko pozornie. Organizm miał bardzo mocno wycieńczony. Zmarł przed samą wigilią. W okresie świąt Bożego Narodzenia otrzymałem również telefon z Barlinka. Płaczącym głosem żona pana Ryszarda, z którym leżałem w szpitalu poinformowała mnie, że mąż nie żyje. Przestrzegała mnie mocno przed tą chorobą. Były to dla nas bardzo smutne dni. Mi się udało, im nie.

Minęły cztery lata. Przez ten okres miałem względny spokój. Brałem tym razem nowy lek podobny do PentazyŽ o nazwie JucolonŽ. Właściwie jest to samo, bo głównym składnikiem jest mesalazyna. Był dużo tańszy i też tak samo skuteczny jak PentazaŽ. Jucolon przyjmowałem trzy razy dziennie po cztery tabletki. Czułem się bardzo dobrze. Poszedłem do Szczecina na studia podyplomowe i z kłopotami je skończyłem. W lutym ponownie odezwała się choroba. Zwlekałem dość długo. Zależało mi bardzo, aby je skończyć. Musiałem udać się do profesora Marlicza. Pomimo że źle się czułem, sam pojechałem do Szczecina. Profesor Marlicz namawiał mnie do usunięcia jelita grubego. Przepisał mi nowy lek EntocortŽ, który przyjmowałem jeden raz dziennie z rana po trzy tabletki. Podjąłem ponowną walkę z chorobą. Stan zdrowia jak zwykle zaczął się pogarszać. Pojawiły się krwawe biegunki, wysoka temperatura, owrzodzenie ciała, mocne bóle stawów. Profesor Marlicz nie bardzo chciał mnie leczyć szpitalnie, upierał się na wykonanie zabiegu usunięcia jelita. Obiecał, że załatwi wszystko. Tym razem postanowiłem pozostać w domu i spróbować przy pomocy nowego leku podjąć leczenie. Profesor Marlicz nie proponował mi szpitala, widocznie uznał, że leczenie to można przeprowadzić w domu.

Leczenie przebiegało pomyślnie i powoli wychodziłem ze stanu ostrego. Objawy podczas choroby były typowe krwawe biegunki, mocne bóle brzucha, gwałtowne wymioty, silne bóle stawów, owrzodzenie ciała, głównie tułów i nieprzespane noce. Opakowanie leku się skończyło. Właściwie ze względów finansowych brałem później JucolonŽ. Dodatkowo brałem jeden raz dziennie rano polcortolonŽ po dwie tabletki i azathioprineŽ też po dwie tabletki. EntocortŽ był i dalej jest lekiem bardzo drogim. Po dwóch miesiącach czułem się już lepiej, w trzecim pojechałem na zjazd do Szczecina. Miałem trochę zaległości, ale na mojej drodze spotkałem wyrozumiałych ludzi. Nie miałem żadnych problemów. Udało się jedno i drugie. Jeszcze wróciłem na koniec roku szkolnego do pracy. Wakacje miałem właściwie udane. Byłem zdrowy. Nigdy ostre stany tej choroby nie pojawiały się w okresie lata. Prawie zawsze choroba zaczynała się jesienią lub zimą, a kończyła wiosną.

Rok przerwy i znowu powtórka. Tym razem Irenka natychmiast wykupiła EntocortŽ. Kuracja przebiegała pomyślnie. Przeleżałem w temperaturze cały miesiąc. W tym czasie miałem krwawe biegunki, mocne bóle brzucha, gwałtowne wymioty, silne bóle stawów i owrzodzenie ciała, głównie tułów. Później wystąpiły zaburzenia błędnika. Tym razem były krótkie chwile. Nie przesypiałem nocy. Wstawałem trzy na nawet więcej razy w nocy przez miesiąc. W sumie wziąłem trzy opakowania tego leku. Później przeszedłem na JucolonŽ, który biorę przez cały czas. W stanach przeziębienia brałem Metronidazol. Przestrzegałem diety.

Dietę, którą stosuję eksperymentalnie wypracowałem sobie sam. W diecie unikam owoców i warzyw surowych oraz niektórych gotowanych takich jak: grzyby, fasola, groch, sałata, buraki, kapusta, śliwki, gruszki. Szkodzi mi mocno kawa, piwo, wino, mniej alkohol. Do obiadu często jadam ogórek kiszony lub lekko w occie i toleruję to dobrze. Po mleku natychmiast mam bieganie do ubikacji. Jadam sery żółte i topione w niewielkich ilościach. Herbatę piję bez ograniczeń. Bez ograniczeń jadam ziemniaki, mięso z kurczaka, wieprzowinę i pieczywo. Po rybach jest mi zawsze ciężko. Mam wzdęcia po kotletach mielonych, wątrobie i pasztetach. Stosunkowo dobrze toleruję gołąbki w kapuście. Popijam sobie wodę mineralną gazowaną, ale innym nie polecam. W zależności od stanu choroby pewne pokarmy ograniczam lub całkowicie eliminuje, albo zwiększam. Codziennie kontroluję kupkę i w miarę potrzeby koryguję dietę. Oczywiście nieraz sobie zaszaleję i na chwilę zapominam o diecie.

Byłem trzy miesiące na zwolnieniu lekarskim. Do pracy wróciłem po wakacjach. Teraz jak to piszę, czuję się całkiem dobrze. Do toalety chodzę trzy razy dziennie nieraz częściej, rano jak wstanę, po obiedzie i wieczorem po kolacji. Nieraz rzadziej, szczególnie jak jesteśmy w podróży. Nie mam teraz gwałtownych parć. Spokojnie mogę przetrzymać, a nawet załatwić się później. O krwawieniu zapomniałem. Czuję się bardzo dobrze. Co będzie dalej, nie wiem. Minie niedługo dwadzieścia lat walki z moją chorobą. Może Bóg da mi cieszyć się jeszcze długo życiem. Wiem, że mam kochaną rodzinę, żonę, która wszystkie trudne chwile spędza wraz ze mną i bezgranicznie walczy o mnie. Mam przyjaciół, na których mogę zawsze liczyć. Kocham życie, chcę żyć i będę zawsze walczyć o nie.

Alfred Borysewicz 24.10.2002 r.

Koniec

Dużo szczegółów w historii mojej choroby zostało pominięte celowo, ze względu na bardzo osobiste przeżycia i intymność niektórych sytuacji. Chętnie odpowiem każdy list.

• O mnie
• Ja i stomia
• Ja i j-pouch
• Historie
• O Was
• Formularz