Historia Michała

Historie

Choroba Hirschprunga. Jest Chorobą, która objawia się od razu po urodzeniu. W ciągu kilku godzin od urodzenia brzuch staje się większy. W czasie karmienia występują wymioty. Po dłuższym czasie gorączka, spowodowana zaparciem. Wpadałem powoli w stan agonii. Lekarze podawali leki przeczyszczające, elektrolity itp. Po 3 dobach zostałem przewieziony do Szpitala Chirurgicznego w Kielcach. Trafiłem na stół operacyjny. W czasie operacji wyłoniono mi kolostomię i wycięto mi kawałek chorego jelita. (Choroba polega na tym, że część jelita jest martwa, czyli nie posiada zwojów i nerwów, które przesuwają masę kałową, leczy się tę chorobę tylko operacyjnie).

Przez ok. 1,5 roku - dokładnie nie mogę określić - miałem kolostomię, a także w czasie pobrania wycinków jelita usunięto mi wyrostek robaczkowy - tak na wszelki wypadek. Później zamknięto mi ją. Wtedy nie było jeszcze worków do kolostomii, miałem przykładane pieluchy itp. Wszystko wydawało się być dobrze, zalecono mi dietę - zresztą 2 letnie dziecko i tak mało co je i raczej jakieś zupki i lekkostrawne jedzenie. Czasem miewałem zaparcia.

Największe problemy zaczęły się jak poszedłem do szkoły. Kontrolowanie regularnego oddawania stolca i wypróżniania się, zawsze gdy coś poczuje nie było możliwe ze względu na lekcje. I zaparcia stawały się coraz częstsze i mocniejsze. Gdy jeździłem na kontrolę, lekarze dali mi specjalną dietę - wysoko błonnikową (razowy chleb, warzywa, owoce, zupy). Tłumaczyli, że to normalne i gdy będę miał tę dietę, to będzie lepiej. Jednak było coraz gorzej. Czopki przestały pomagać, działała jedynie lewatywa, którą i tak miałem od czasu zamknięcia kolostomii, choć rzadko by nie powodować zbyt długiego zatrzymywania wypróżniania się. Ale teraz to był mój jedyny ratunek. Minus był w tym, że była sporządzana z wody z olejem i solą, która podrażniała ściany jelita. Lekarze sądzili że operacja się udała. I najgorsze było to że moi rodzice uważali, że to jest moje lenistwo, że nie chce mi się iść do ubikacji. I że to tylko moja wina. I tak żyłem i cierpiałem coraz bardziej.

Lewatywy miałem średnio co 3 dni. A widoczne było, że jestem już jak to mama nazywała i ja "pełnym", gdy zaczynało mi w brzuchu burczeć, dostawałem czkawki, a czasem nawet wymiotowałem, bo pokarm nie miał, gdzie dalej się przedostać. Moja psychika bardzo na tym ucierpiała. Nawet teraz gdy ten czas mam już poza sobą, gdy wspominam o tym, czuję, że mi się wierci w brzuchu i jest mi niedobrze. Tak samo jak wtedy, gdy miałem wykonywaną lewatywę, a widok gruszki napawa mnie wstrętem. Fuj, okropność. A co dopiero wtedy, gdy miałem 8 albo 10 lat. Rękami i nogami broniłem się od nich, jak tylko słyszałem otwierającą się szafkę ze szklankami i drugą, gdzie stał olej, zaraz wiedziałem co się święci. Ukrywałem się gdzieś, udawałem, że śpię, wszystko by nie mieć jej znowu. Wiedziałem, że to jest konieczność, jednak wiadomo, jak to dziecko, nie chciałem mieć tego. Koc, na którym leżałem, by przypadkowo nie pobrudzić łóżka, wyrzuciłem od razu po kolejnej operacji. I tak życie z lewatywami ciągnęło się dalej, czasem było już bardzo niedobrze.

Pamiętam jeden moment, gdy pomogła mi dopiero 10 wykonana operacja, byłem tak zmęczony, wtedy walczyliśmy do 1 w nocy. Nie tylko wtedy źle się czułem. Po każdej operacji byłem słaby, na ubikacji siedziałem po 3 godziny czasem. Normalnie czułem się, jakby ze mnie powietrze jak z balonu spuszczali. Często ze zmęczenia wręcz usypiałem w łazience. Później zaraz robiłem się głodny, jadłem i brzuch zaraz się napełniał, kolejne 2 dni były tylko lekkim zaspokajaniem głodu. Byłem niski i chudy jak tyczka. A brzuch miałem ogromny, taki balonik. Ja mieszkam w Rudzie Śląskiej, ale na kontrole jeździłem do Kielc, bo tam się urodziłem. W końcu postanowiliśmy gdzieś indziej do lekarza się udać. Skierowano mnie do Katowic do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki. Po szczegółowych badaniach (manometria, wlew kontrastowy) zdecydowali się operować mnie (w Kielcach bali się robić poprawkę).

W listopadzie 2001 r. wyłonili mi kolostomię na początku okrężnicy zstępującej. Uważali, że gdy tam zrobią kolostomię, jelita zaczną normalnie pracować i zmniejszą się z czasem. Niestety badania po pół roku nie stwierdziły żadnej poprawy. Jedynie ja się lepiej czułem i zacząłem nabierać wagi. Minusem było również to, że jelito mi wypadało, nie dużo, ok. 10 cm, ale jednak. Oni uważali, że to normalne. Używałem przez ten czas worków jednoczęściowych zamkniętych Coloplast. Musiałem zmieniać je codziennie, dlatego nie miałem odparzeń żadnych. W kwietniu 2002 r., dokładnie w moje 15 urodziny zamknęli mi tę kolostomię, a otworzyli na okrężnicy wstępującej. Pobrali wycinki jelita i przesłali do badania. Jak się okazało na badaniach, wyszło, że moje jelito wygląda tak: na początku są zwoje, później nie ma, później znowu są, i później nie ma. Zdziwiło to wszystkich, ale uważali, że to próbki musiały się podmienić. Teraz nie wiem dokładnie, czy to była prawda czy nie. Lekarze postawili oczy i rozłożyli ręce. Powiedzieli, że nic więcej nie mogą zrobić, bo się boją. Wtedy załatwili mi wizytę w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka.

Tam po rozmowie z profesorem Kalicińskim zostałem skierowany na badania na oddziale w grudniu 2003 r. Jelita poprawiły się, ich wielkość ewidentnie zmniejszyła się. Zdecydowali, że wykonają mi radykalny zabieg usunięcia chorego jelita. A miał wyglądać tak: w czasie operacji przy stole operacyjnym miała być również grupa histopatologów, którzy będą badać każdy cm mojego jelita, czy posiada te zwoje czy nie. Wszystko po to, by uratować jak największą część jelita. Lekarze obawiali się, czy coś uratują i jeśli tak, czy starczy jelita do wyłonienia stomii. Bo inaczej miałbym już od razu z zamknięciem stomii, a wtedy miałbym bardzo ostrą dietę i nawet jeden niewłaściwy pokarm mógłby wszystko zepsuć.

1 lipca przeprowadzono zabieg. Operacja miała trwać ok. 12 godzin. Jeśli nie byłoby szansy uratowania jelita grubego, w ich planach byłoby połączenie jelita cienkiego z odbytem i sformowania nowego odbytu. Nie wiem, czy to miał być zbiornik j-pouch czy nie, ale raczej nie. Bali się tej opcji, bo jak wiadomo to by było dla mnie katorgą. Ale zaryzykowali. Operacja trwała jednak tylko 6 godzin, jeszcze w sali przebudzeń lekarz, który mnie operował oznajmił mi, że wszystko poszło zgodnie z planem. Uratowano mi jeszcze ok. 20 cm jelita i wyłoniono mi ileostomię. Dowiedziałem się o tym, że mam ileo, a nie kolostomie dopiero później, dlatego, że nie widziałem różnicy fizycznej miedzy nimi. A zadziwiające było to, że treść jelitowa nie była rzadka, tylko dość gęsta i zwarta. Jelito nie wypada mi, mogę jeść wszystko i jestem szczęśliwy.

Niestety przez to, że używam worków wylewanych, moja skora jest podrażniona i nie właściwie stosowałem środki higieny, przez co zrobiło mi się ogromne odparzenie, które przysparza mi wiele bólu, czasem nie pozwala chodzić i skupić się na czymś. Maść Dansac pomaga, ale ma alkohol, który bardzo piecze. Zostało 1,5 miesiąca do następnego pobytu w szpitalu. Mam już umówiony termin. Na początku mam mieć badania dokładne (rektoskopia, kolonoskopia, wlew kontrastowy, USG, manometrie). Wykażą one, czy jelita już się zagoiły. Jeśli tak, to będę miał ostatnią operację z tego powodu. Potem oczywiście dieta, ale i normalne życie.

Ale prawdę mówiąc dzięki tej chorobie wiele się nauczyłem. W szczególności pokory, radości z życia i dziękowania za to co mam. Pobyty w szpitalu zmieniły moje podejście do człowieka. Stałem się otwarty i czuję, że bardziej towarzyski. Ciągle bym o czymś rozmawiał z kimś. Śmiał się itp. Dzięki temu nawet zostałem przewodniczącym szkoły. Obecnie uczę się w liceum. Tak bardzo przywiązałem się do szpitala, że czasem żal mi jest wychodzić z niego. Tam jest inny świat - szczerości, zrozumienia. Dlatego moje plany chcę kierować również na szpital. Już nie jako pacjent, ale jako pielęgniarz. Myślałem na początku o zawodzie lekarza, niestety wiem, że nie podołam wymogom, jakie obowiązują, by dostać się na te studia. Ale mam wielką nadzieję, że zawód pielęgniarza będzie tym, który da mi satysfakcje i czuję, że mam do tego powołanie. Czasem sobie myślę, że pomimo tego bólu jestem szczęśliwy. I może to głupie co napiszę, ale nawet cieszę się, że jestem chory... Dlatego, że potrafię dostrzec więcej niż zwykły człowiek. Stałem się doroślejszy i wiele osób mi już to powiedziało. Po prostu myślę jako chory a nie jako zdrowy i zadufany w sobie zdrowy człowiek (nie obrażając tu nikogo, lecz wiem, że nigdy zdrowy w pełni nie zrozumie chorego).

To by było na tyle mojej 18-letniej historii. Nie wiem jak moje życie potoczy się dalej i jak się skończą moje problemy z chorobą Hirschprunga. Ale wiem, że będę pamiętał o tym, że nie jestem zwykłym szarym człowiekiem i o tym, że chorzy ludzie są najwspanialszymi osobami na Ziemi, bo czują i potrafią kochać życie takie jakie jest...

08.05.2005 r.

• O mnie
• Ja i stomia
• Ja i j-pouch
• Historie
• O Was
• Formularz