Marysia zwana Majką

Wiek: 23
Jak długo masz stomię: dość długo patrz poprzednie portrety
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: pęcherz neurogenny i jego komplikacje
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: Nauka wszystkiego na nowo i opanowanie całego "ambarasu"
Komentarz: Kochani wreszcie zrobili mi brickera - huraaaaaaaaaa! Wreszcie mam typową urostomię, nie żadne tam experymenty i nie mam bolesnego i sprawiającego trudności pęcherza :) Żyć nie umierać! :) Problem sprawia mi dopasowanie od nowa sprzętu do nowej urostomii, lecz mam nadzieję, że jakoś to będzie :) Tak znając doświadczenia poprzednie z rok się pomęczę i jakoś dostosuję. Oby mało "awarii" było i żeby jakoś to się dobrze toczyło - czego wam i sobie życzę! :)

Data nadesłania portretu: 22 listopada 2005 r.

Bożena

Wiek: 43
Jak długo masz stomię: maj 2005
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: nowotwór złośliwy
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: praca
Co sprawia Ci największą trudność: bez problemów, wiele korzyści, dużo humoru
Komentarz: adres e-mail: mirochab@op.pl.

Data nadesłania portretu: 21 listopada 2005 r.

Jarek

Wiek: 24
Jak długo masz stomię: 4 miesiące
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: colitis ulcerosa
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: nauka
Co sprawia Ci największą trudność: pogodzenie się z tym, że mnie to spotkało
Komentarz: Jeszcze na pod koniec listopada 2004 byłem całkowicie zdrowy!!! Wiem, prawie nie możliwe, a od 15 grudnia w tym Wigilia i Sylwester w szpitalu i tak się zaczęło... NIE PAMIĘTAM, ILE RAZY LEŻAŁEM W SZPITALU (28 listopada już nie bedę miał tego worka!) Mam nadzieję że się uda! Od 3 miesiecy mam stomię i zbiornik j pouch. To co przeżywałem jest nie do opisania, teraz jest lepiej, ale boję się, że jak nie bedę miał worka, to znowu zacznie się latanie do wc. Wiem jedno, TERAZ BYM MÓGŁ MIEĆ TEN WOREK DO KOŃCA ŻYCIA, BO nie ma porównania jak jest dobrze, a jak było źle, mam tylko nadzieję, że tak bedzie...

Data nadesłania portretu: 15 listopada 2005 r.

Krzysztof

Wiek: 20
Jak długo masz stomię: rok
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: ?
Sytuacja zawodowa: ?
Komentarz: Urostomię mam już rok. Przez ten rok nie spotkałem żadnej osoby w moim wieku. Bardzo bym chciał spotkać kogoś w podobnym wieku. Ze stomią żyje mi się całkiem dobrze, chociaż czasami mam tego dość!!! Poniżej podaję mój adres mailowy. Bardzo proszę by pisały do mnie osoby w moim wieku. krzysztof.drozdzal@poczta.onet.pl Odpiszę na każdą wiadomość. W szpitalu przeleżałem 2 miesiące. Lekarze i pielęgniarki bardzo mi pomagali w tym okresie. Razem ze mną na oddziale leżeli sami starsi ludzie. Brakowało mi kontaktu z osobami w moim wieku. Jeśli ktoś przeczyta ten list, to proszę niech odpisze. Jestem trochę samotny;) Pozdrawiam.

Data nadesłania portretu: 11 listopada 2005 r.

Jarek

Wiek: 42
Jak długo masz stomię: 3 MCE
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: RAK odbytynicy
Jaki masz rodzaj stomii: kolostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: praca
Co sprawia Ci największą trudność: WSPOMNIENIA PEŁNEGO ZDROWIA
Komentarz: wracam właśnie do pracy - ogólnie rzecz biorąc pogodziłem się z losem i nie roztkliwiam się nad swoim ciężkim losem - żyję. Większość uciążliwości stomii mam pod kontrolą. Robię od jakiegoś czasu irygację i jeżeli dojdę do 48 godzin, bedę mogł powiedzieć, że życie w dalszym ciągu ma smak. Tym, którym jest trudno proponuję permanetne przypominanie sobie maksymy - jeszcze nigdy nie było tak źle, żeby nie mogło być gorzej - bądźmy wdzięczni za to co mamy
Pozdrawiam

Data nadesłania portretu: 30 października 2005 r.

Magdalena (Czarna)

Wiek: 25
Jak długo masz stomię: 19 lat
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: wada wrodzona
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: praca
Komentarz: Pozdrowienia i buziaki dla wszystkich urostomików:) Cieszę się, że się u Was znalazłam, bo jak do tej pory nie znam nikogo podobnego do mnie:) Urostomię mam od 6 roku życia i ją po prostu zaakceptowałam. Skończyłam studia, pracuję i korzystam, z życia w pełni, zgodnie z moja zasadą - carpe diem! Urostomia nie jest żadnym wyrokiem, jeśli nie wierzysz, skontaktuj się ze mną, a Ci to udowodnię: mg367@wp.pl, gg 4135359. Pozdrawiam gorąco!.

Data nadesłania portretu: 13 września 2005 r.

Teresa

Wiek: 56
Jak długo masz stomię: 9 dni
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: rak jelita grubego
Jaki masz rodzaj stomii: kolostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: Zaakceptowanie stomii
Komentarz: Proszę pomużcie mi, jak mam się z tym obchodzić po wyjściu ze szpitala, i poproszę o dobre rady, oto moj email terenia49@op.pl.

Data nadesłania portretu: 11 września 2005 r.

Marysia zwana Majką

Wiek: 23
Jak długo masz stomię: dość długo patrz poprzednie portrety
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: pęcherz neurogenny i jego komplikacje
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: Hmm ciągłe komplikacje ze sprzętem i urostomią
Komentarz: Hmm czekam niecierpliwie na kolejną operację urologiczną; to już 19 września (przyjęcie na oddz.) Może wtedy będzie jakaś poprawa i przeniesienie urostomii w normalne miejsce :) Póki co jeszcze tu jestem w formie nie zmienionej ;) UWAGA! Zmiana emaila dla tych, którzy mnie nie znają (wyłączyli mi:() jak co, piszcie na: majeczka386@wp.pl pozdrawiam wszystkich odwiedzających stronę jak i tych co ją tworzą :)

Data nadesłania portretu: 23 sierpnia 2005 r.

Bożena

Wiek: 49
Jak długo masz stomię: 26 luty 1995
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: colitis ulcerosa
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: przykre niespodzianki w postaci odklejenia się worka lub jego ukrycie
Komentarz: Po długiej i ciężkiej 10 letniej chorobie objawiającej się krwawymi biegunkami, oraz straszymi bólami brzucha /utrata bardzo dużej wagi ciała/ trafiłam do Śląskiej Akademii Medycznej Katowice-Ligota, gdzie po kilkumiesięcznym pobycie wyłoniono mi stomię. Informację tę przekazano mi parę dni przed operacją. Była to dla mnie wiadomość nie do przyjęcia. Jednak mając do wyboru ciągłe bóle i kolejne pobyty w szpitalach nie miałam wyjscia. Po operacji jakbym drugi raz się narodziła. Sama nie mogłam w to uwierzyć, że nie mam żadnych dolegliwości, mogę "normalnie" funkcjonować i nie bać się, że kolejnej nocy zabierze mnie znowu do szpitala pogotowie. Jednak tak nie do końca jestem szczęśliwa, czuję ten dyskomfort, pytających się bez przerwy znajomych, dlaczego przestałam chodzić na basen, dlaczego się nie opałam i nagle noszę jakby luźniejsze stroje. Przez moją przebytą chorobę mam opanowane wszystkie toalety w moim mieście jak i miastach. do których przybywam. Do dziś mi się to przydaje, gdyż "awarie" zdarzają się w najmniej oczekiwanym momencie. Wszystko byłoby ok., gdyby nie relacje rodzinne, które niby się nie zmieniły, ale ja odczuwam tę barierę. Walczę przez cały czas z nerwicą lękową, która czasami tak się nasila, że boję się sama wyjść z domu, czego właśnie moja połowa nie potrafi zrozumieć. Czuję się wtedy samotna, odrzucona i niepotrzebna nikomu. Niby minęło już tyle lat, a jednak ciągle - gdzieś w podświadomości czuję żal...

Data nadesłania portretu: 18 sierpnia 2005 r.

Mirek

Wiek: 41
Jak długo masz stomię: Od X 2004
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: zapalenie uchyłków - nie wiem jak to jest po łacinie, pewnie w karcie jest ale niech już będzie i tak
Jaki masz rodzaj stomii: kolostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: trudne pytanie, wszystko, stomia jest dla mnie wielką trudnością życiową
Komentarz: Właściwie nie wiem co tu wpisać, miałem się poużalać nad sobą, ale czy to coś da?! cieszę się, że taka strona powstała i że można tu powymieniać się doświadczeniami. Pozdrawiam bardzo serdecznie Elę - założycielkę strony jak i Kwiryna, który z zaangażowaniem reaguje na moje problemy, pozdrawiam również wszystkich stomików i sympatyków. Swoją drogą ciekaw jestem, czy może organizowane są jakieś zloty? :)))
Mirek-Lublin

Data nadesłania portretu: 19 lipca 2005 r.

Przemek

Wiek: 28
Jak długo masz stomię: 28
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: wada wrodzona
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: praca
Co sprawia Ci największą trudność: nic
Komentarz: Najważniejsze to zaakceptować samego siebie jakim się jest. Pozdrawiam Przemek

Data nadesłania portretu: 17 lipca 2005 r.

Jan

Wiek: 56
Jak długo masz stomię: 1,5
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: rak odbytu
Jaki masz rodzaj stomii: kolostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: praca
Co sprawia Ci największą trudność: Ograniczenia - "towarzyskie"

Data nadesłania portretu: 11 lipca 2005 r.

Bartek

Wiek: 24
Jak długo masz stomię: 22 lata
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: brak 1 nerki, wodonercze 2
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: student
Co sprawia Ci największą trudność: Dla mnie największym problemem jest brak dziewczyny.............. stomię mam od 2 roku życia, nawet nie bardzo wiem jak to jest życ bez stomii. Do końca podstawowki chodziłem w pieluchach, potem przerzuciłem się na worki. Okres tzw. dojrzewania miałem więc z głowy, nie bardzo potrafiłem sobie wyobrazić, by jakaś dziewczyna chciała chłopaka z workiem na mocz na brzuchu, dlatego też prawdę mówiąc nawet za bardzo nie probowałem "znaleść" sobe dziewczyny. I tak już zostałem z "blokadą" w głowie. Całe liceum, teraz studia. Mam grono przyjaciół (9 kolegów z klasy w liceum), razem z nimi spędzam wolny czas głównie na imprezowaniu :-) wspólne wyjazdy nad jezioro, w góry czy po prostu wyjścia do pub-ów czy klubów. Jest świetnie, ale co z tego - mam 24 lata, a nigdy nie miałem dziewczyny, nie mam i chyba nigdy nie bedę miał :-(((((((((
Pozdrawam
Bartek

Data nadesłania portretu: 7 lipca 2005 r.

Aneczka

Wiek: 19
Jak długo masz stomię: 1,5 roku
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: colitis ulcerosa
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: najwiekszą trudność sprawiają mi odparzenia wokół stomii lub BĄCZUSIA ponieważ tak nazwałam Mój odpyt brzuszny;))

Data nadesłania portretu: 26 czerwca 2005 r.

Roman

Wiek: 36
Jak długo masz stomię: miałem od stycznia 2004 r. do listopada 2004 r.
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: Colitis Ulcerosa fulminans - masywny krwotok
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia (teraz już nie mam stomii)
Jest to stomia: czasowa (była)
Sytuacja zawodowa: praca
Co sprawia Ci największą trudność: Balonowanie, zdenerwowałem się także gdy "karolek" (stomia i woreczek) się odkleił nagle w czasie zakupów w Carefourze, wizyty w nieprzystosowanych publicznych toaletach.
Komentarz: Jestem pół roku po uszyciu j-poucha i zamknięciu stomii. Jak to się stało opisałem w mojej historii. Chętnych do korespondencji zapraszam na adres: script2004@o2.pl. Wielkie dzięki Eli - autorce strony za stronę, bezpośrednie doradztwo, konsultacje i poczucie humoru!

Data nadesłania portretu: 21 czerwca 2005 r.

Bolesław

Wiek: 31
Jak długo masz stomię: od dzieciństwa, ok. 83 r.
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: wada pęcherza (wynicowanie)
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: życie towarzykie
Komentarz: Ze stomią radzę sobie nieźle, jednak pojawił się nowy problem. Mimo iż na codzień mam kontakt z ludźmi i staram się żyć normalnie, to jednak doskwiera mi samotność. Zawsze unikałem zabaw, dyskotek itp. Z tego powodu jestem nieśmiały, bo po prostu się boję kompromitacji. Ale poza tym jest dobrze. Zapraszam osoby z urostomią: piszcie na mój email: bols_zawad@idea.net.pl lub gg (4980275). Gorąco wszystkich pozdrawiam!

Data nadesłania portretu: 4 czerwca 2005 r.

Bartek

Wiek: 22
Jak długo masz stomię: od 6 roku życia
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: pęcherz neurogenny
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Komentarz: Witka wszystkich. Stomię mam 16 lat, a tak w ogóle to sam mam 22 lata :) Urostomia, pęcherz neurogenny. Poza tym się dializowałem, teraz jestem po przeszczepie nerki, która jest podłączona do stomi :) Nerek własnych brak... Poza tym studiuję. Wolne chwlie spędzam bardzo aktywnie. Swojego czasu jeździłem agresywnie na rolkach, teraz troszkę rzadziej. Gram w piłkę nożną całkiem nieźle :) Pływam w basenach, jeziorach i innych zbiornikach wodnych. W zimie jeżdżę na snowbordzie. Po prostu jestem sobą. Kocham piątki i soboty (chyba ne muszę tyłumaczyć czemu). Wszytko to robię ze stomią na brzuchu :) Wybrałem taki styl opisania siebie, bo już znudziło mi się opisywać całej choroby. Żyć aktywnie to jest moja dewiza :) Jak macie jakies pytania, to piszcie na maila: jestemnajlepszy@interia.pl albo odezwijecie się na gg 9312337 (często w ukryciu)

Data nadesłania portretu: 17 maja 2005 r.

Michał

Wiek: 18
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: choroba Hirschprunga
Jaki masz rodzaj stomii: kolostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: nauka
Komentarz: Cześć! Mam na imię Michał. Mam 18 lat. Urodziłem z chorobą Hirschprunga. Dość nieciekawie wyglądało moje leczenie przez tyle lat. Zaraz po wykryciu mojej choroby miałem jak zawsze w tym wypadku operacje. Wyłoniono mi stomię powyżej pępka, miałem ją ok. roku; w tym czasie miałem już drugą operację, wycięcia chorego jelita. Po 1,5 roku zamknięto mi stomię. Ale niestety problemy się nie skończyły, wręcz przeciwnie zaczęły (te operacje miałem w Kielcach). Później, gdy okazało się, że nie jest tak jak powinno być, lekarze bali się robić poprawkę, więc zostawili tak jak jest tłumacząc, że to minie. No i tak czas leciał a ja przez 12 lat miałem problemy z wypróżnianiem się. Żyłem tylko i wyłącznie dzięki lewatywom, czopki nie pomagały.

Gdy piszę ten artykuł jestem na 2 miesiące od planowanego powrotu do szpitala na badania i jeśli się udadzą, na ostatnią operację z tego powodu. Aktualnie ze stomią umieszczoną w tym miejscu żyję od wakacji, czyli prawie rok. Wszystko by było dobrze gdyby nie odklejające się worki, przez które mam odparzenie szerokości 1 cm i okropnie piecze. Jedyna maść, która to leczy i może być stosowana to pasta Dansac, która zarówno uszczelnia jak i leczy odparzenie, niestety jest już tak silne, że widać skórę właściwą. A pasta zawiera alkohol, który w kontakcie ze skórą okropnie piecze. To jest prawdziwe piekło, ale jakoś przyzwyczaiłem się do tego bólu i oczekuję z niecierpliwością na ostatnią operację. Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim chorym szybkiego powrotu do zdrowia.
P.S. jeśli ktoś by miał jakieś pytania do mnie, oto mój mail: kurczak17@buziaczek.pl.

Data nadesłania portretu: 6 maja 2005 r.

Kasia

Wiek: 21
Jak długo masz stomię: od zawsze (20 lat?)
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: wada pęcherza (wynicowanie)
Jaki masz rodzaj stomii: urostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: nauka
Co sprawia Ci największą trudność: obecnie podjęcie decyzji "pozbycia się" zewnętrznego zbiorniczka i "wybudowanie nowego w środku"
Komentarz: ="...to inni siusiają inaczej...?" - taak... wychowałam się z "tym" i jest to dla mnie można by rzec "naturalne" (owszem nie raz przeszkadzało, że nie mogę ubrać się tak jak bym chciała, basen - nie to, że nie mogę, ale ile się trza czaić - o moich "przypadlościach" wiedzą naj, naj, najbliżsi - staram się nie poszerzać zbytnio kręgu "wtajemniczonych" i jest mi z tym dobrze!) no chłopak... i całe mnóstwo różnych sytuacji, które przyniosło życie... teraz zdarzyła się okazja, żeby coś pozmieniać (oj żałuję, że tak późno) i stąd moja wizyta tutaj... rozglądam się tu i ówdzie i zbieram informacje... Być może już niedługo urodzę się raz jeszcze... Pozdrawiam cieplutko!

Data nadesłania portretu: 28 kwietnia 2005 r.

Agnieszka

Wiek: 27
Jak długo masz stomię: od sierpnia 2004 r.
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: colitis
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: renta
Co sprawia Ci największą trudność: w tej chwili już nic, kwestia przyzwyczajenia
Komentarz: Bardzo się boję kolejnych operacji, ponieważ miałam powikłania po tej pierwszej i spędziłam w szpitalu prawie 4m-ce. Chciałabym poznać osoby, które już są po wszystkim i nie męczą się już ze zmianą worków, np. będąc na zakupach. Jak również służę radą w trudnych sytuacjach, bo każda opinia jest ważna - wierzcie mi - mam to sprawdzone na sobie. a.harendarz@interia.pl.

Data nadesłania portretu: 8 marca 2005 r.

Krzysiek

Data nadesłania portretu: 17 lutego 2005 r.

Zdzisia

Wiek: 47
Jak długo masz stomię: 13 stycznia 2005 r.
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: rak odbytu
Jaki masz rodzaj stomii: kolostomia
Jest to stomia: stała
Sytuacja zawodowa: inne
Co sprawia Ci największą trudność: zakładanie worka
Komentarz: kochani, jest to bardzo trudne dla mnie oswoić się z tym, co mam. Moja psychika jeszcze jest nie przygotowana dość odpowiednio, co popatrzę na siebie, to wciąż płaczę, i zadaję sobie pytanie, dlaczego ja. Jak mam postąpić, co robić. Cieszę się, że znalazłam taką stronę związaną właśnie z taką chorobą i myślę, ze będzie dobrze się rozwijała dzięki nam wszystkim i założycielki

Data nadesłania portretu: 28 stycznia 2005 r.

Stanisław

Wiek: 72
Jak długo masz stomię: w lutym będzie dwa lata
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: zator tentnicy kreskowej górnej
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: emerytura
Co sprawia Ci największą trudność: nie potrafię założyć sobie woreczka /słabo widzę woreczek/
To, że żyję zawdzięczam w pierwszej kolejności swojemu Lekarzowi z Wojkowej Specjalistycznej Przychodni Lekarskiej w Gubinie, który wobec niejednoznacznych wyników badań, nie eksperymentując skierował mnie niezwłocznie na Oddział Chirurgiczny Szpitala Powiatowego w Krośnie Odrzańskim. Oraz Zespołowi Chirurgów,którzy uzyskawszy podobne wyniki, wybrali właściwą drogę operacji, chociaż taktownie przygotowywali moją córkę i synową czekającym na wyniki, że mogę nie przeżyć, bo operacja jest ciężka. Oraz synowej i córce, które przywiozły mnie do domu i opiekowały się mną, bo nic nie mogłem przy sobie zrobić, córka do tej pory to robi, bo nie potraię woreczka założyć.

Data nadesłania portretu: 12 stycznia 2005 r.

Michał

Wiek: 26
Jak długo masz stomię: od sierpnia 2004
Jaka była przyczyna wyłonienia stomii: colitis
Jaki masz rodzaj stomii: ileostomia
Jest to stomia: czasowa
Sytuacja zawodowa: inne
Co sprawia Ci największą trudność: pogodzenie się że to autoagresja organizmu
Komentarz: W sumie dość szybko przyzwyczaiłem się do nowej sytuacji i życie z nowym dodatkiem nie sprawia mi większego problemu. Do colitisa nie zdążyłem się nawet przyzwyczaić mając go nieco ponad rok. Czekaam z niecierpliwością na kolejne operacje. Poza tym szukam kontaktu z lodźmi z podobnymi przejściami i dlatego cieszę się, że udało mi się odnaleść tę stronę. Mój mail to michal.witek@wp.pl, z chęcią podzielę się swoimi krótkimi doświadczeniami.

Data nadesłania portretu: 8 stycznia 2005 r.