Historia Sylwii

Historie

Pisząc tę historię mam nadzieję, że pomogę ludziom w moim wieku przejść przez tę chorobę bez lęków. Chce również im pokazać, że nie tylko oni przechodzą przez tę chorobę, że nie są sami...

Cześć. Mam na imię Sylwia, mam 16 lat. Choroba Hirschprunga jest chorobą, która objawia się od razu po urodzeniu. Choroba polega na tym, że jelito nie posiada zwojów nerwowych, które przesuwają masę kałową, leczy się tę chorobę tylko operacyjnie.

Przyznam szczerze, że na chwilę nawet nie pomyślałam, żeby opisać moją chorobę, żeby inni się o niej dowiedzieli... Ale zmobilizowała mnie siostra, która postawiła mnie na nogi po decyzji lekarzy o wyłonieniu ileostomii...

Moja historia rozpoczęła się, kiedy byłam małym dzieckiem. Do toalety potrafiłam chodzić raz na tydzień, bądź co dwa tygodnie i miałam straszne problemy z wypróżnianiem się. Jednak wszystko zaczęło się, kiedy miałam niespełna 15 lat, w wieku dojrzewania. Pierwsze badanie miało miejsce w Koninie 20 kwietnia 2006 r., a mianowicie USG jamy brzusznej. Okazało się, że jest duża ilość zalegających gazów i mas kałowych. Szpital w Koninie skierował mnie na oddział. Dowiedziawszy się o mojej chorobie, dostałam skierowanie do Kliniki w Poznaniu z podejrzeniem Hirschprunga, gdyż ta sama sytuacja miała miejsce kilka lat temu z moją starszą siostrą. Jednak nie zrobili mi żadnych badań.

Dopiero 10 lipca 2006 r. trafiłam na oddział w Poznaniu, ponieważ nie było wcześniej wolnych miejsc. Zrobiono mi RTG - wlew kontrastowy, po czym wystąpiło podejrzenia Dolichosigmy. Badanie wykazało wydłużenie jelita grubego, zalegające masy kałowe w rzucie esicy, zstępnicy oraz zagięcie śledzionowe okrężnicy. Lekarzy jednak niepokoiło zachowanie zwieraczy, więc wypisali mnie trzy dni później z terminem przyjęcia na oddział Gastroenterologiczny.

Mój kolejny pobyt w szpitalu miał miejsce 18 lipca 2006 r. Miałam robione ćwiczenia mięśnia zwieraczy odbytu metodą biofeedback. Wystąpiło zmęczenie mięśnia w trakcie ćwiczeń i stałe wysokie ciśnienie w rozkurczu. Operacja była nieodwołalna... trafiłam na oddział. Dokładnie miesiąc później, 18 sierpnia 2006 r. nadal z podejrzeniem Dolichosigmy wykonano mi laparotomię i resekcję esicy (długości 50 cm), a koniec z końcem zespolono staplerem okrężnym. 10 dni później wróciłam do domu z nadzieją, że to już koniec... Niestety to dopiero był początek...

Przez kolejne pół roku czułam się nawet dobrze, nie było problemów z wypróżnianiem się. Jednak kiedy nadeszło zakończenie roku szkolnego, pojawiły się nerwy i bóle brzucha, ale całkiem inne niż zwykle. Przy każdej, nawet drobnej sytuacji, która była stresująca, brzuch rósł w bardzo szybkim tempie, przy tym pojawiał się ból kręgosłupa przechodzący na nogi. To było straszne. Na początku nie chciałam nikomu o tym mówić, nie chciałam nikogo martwi, jednak ten ból stawał się nie do zniesienia. Pojechałam z rodzicami na wizytę kontrolną do Poznania. Trafiłam na oddział. 11 czerwca 2007 r. zrobiono mi wlew kontrastowy do jelita grubego. Po badaniu okazało się, że jelito jest znacznie wydłużone w zakresie zagięcia wątrobowego i śledzionowego, a także wstępnicy. Wtedy dopiero postawili mi właściwą diagnozę - Hirschprung. Bez namysłu wyznaczono mi termin na kolejną operację 21 lipca 2007 r.

Znowu trafiłam na oddział. Przez tydzień od przyjęcia na oddział miałam robione wlewy doodbytnicze, 3 razy dziennie po 2. Coś okropnego. Operacja była 27 lipca, w której zrobione mi myectomię podłużną odbytnicy. Tydzień później wypisali mnie do domu. Brałam leki, które mi nie pomagały, znowu musiałam sięgnąć po wlewy, bo wszystko działo się od początku. Niecały tydzień później miałam wizytę kontrolną po zabiegu operacyjnym. Zostałam na oddziale, ponieważ pojawiły się powikłania. Nie byłam tam długo... Miałam jak zwykle wlewy przeczyszczające i dietę. Kilka dni później dostałam wypis z ustalonym przyjęciem na oddział do kolejnej operacji, wyłonienia stomii... to zabrzmiało dla mnie jak wyrok. Wiedziałam co to oznacza, bo moja starsza siostra przechodziła to samo co ja teraz. Przed oczami miałam tylko łzy siostry, kiedy w nocy budziłam się zastając ją zapłakaną z odklejonym woreczkiem.

Nikt nie miał wtedy pojęcia o stomii. Co to w ogóle jest, jak trzeba o to dbać... Nawet jak wycinać woreczki. Dlatego to było dla mnie takie straszne. Nie chciałam o tym myśleć, bo bałam się tego. Bałam się moich myśli, które nie raz były silniejsze ode mnie. Aż nadszedł ten dzień. Miesiąc później, a mianowicie 14 września 2007 r. trafiłam na oddział. Przez pierwszy tydzień miałam robione wlewy doodbytnicze. Pewnego dnia przyszedł do mnie lekarz z całkiem nową wiadomością. Po konsultacji z innymi lekarzami stwierdzili, że zrobią mi operację nową metodą. Miałam mieć laparotomię. Sama dokładnie nie wiem co to oznacza, ale to miał być ratunek przed... stomią. To był dla mnie szok. Bałam się, że to znowu jakieś próby, które mogą się nie udać... 21 września miałam operacje, to był piątek. Zrobiono mi mapping jelita grubego, Op. Malona. Operacja trwała 5 godzin.

Kiedy się obudziłam, wydawało się, że jest dobrze. Nawet dostałam trochę wody. I wtedy wszystko się zaczęło. Płyny jakie wypijałam wracały górą, a wymioty po operacji są najgorszą rzeczą, jaka może być. Nadeszła sobota. Kiedy dostawałam leki przeciwbólowe, to wszystko było dobrze, ale popołudniu brzuch coraz bardziej rósł, stawał się twardy. Pielęgniarka i siostra bez przerwy masowały mi brzuch, jednak to nic nie pomagało. Podawali mi coraz więcej i częściej leki przeciwbólowe, po których spałam. I nadeszła niedziela... Najgorszy dzień w moim życiu. Już od samego rana ból był nie do wytrzymania. Leki nie pomagały, a ja puchłam coraz bardziej. Lekarze nie widzieli co się ze mną dzieje. Pojechałam na RTG jamy brzusznej. Po badaniu okazało się, że mam w jelitach liczne poziomy płynu i poszerzone pętle w jelicie cienkim. To był szok, dlaczego w jelicie cienkim, które było zdrowe. Dostawałam najmocniejsze leki, żeby tylko wytrzymać do jutra. Było bardzo ciężko.

W poniedziałek z samego rana pojechałam na blok operacyjny. To wszystko trwało 4 godziny. Przez dwa dni spałam nie wiedząc o niczym, nie wiedząc o istniejącym świecie... Miałam w sobie 6 drenów. I wyłonioną ileostomię. Po operacji miałam gorączkę, brzuch był ogromny. Lekarze mówili, że to opuchnięcie pooperacyjne. Jednak wieczorem działo się coś niedobrego. Bardzo bolał mnie brzuch. Kiedy czyścili mnie od środka, płyny nie wracały, tylko zostawały w środku, a ja nie mogłam wytrzymać z bólu. Wieczorem lekarze poodklejali wszystkie opatrunki, zaczęli dokładnie oglądać ranę. Okazało się, że dren zagiął się i nie przepuszczał płynów. Więc myśl o kolejnej operacji w tak krótkim czasie odeszła daleko. Na szczęście.

Przez kolejne dni wracałam do siebie, miałam ropienie rany, ale po starannym pielęgnowaniu jej stawała się coraz "ładniejsza". Wyciągnęli mi dren ze stomii i założyli woreczek. Na początku nie potrafiłam na niego spojrzeć, a o dotykaniu czy wypuszczaniu nawet nie było mowy. Robiła to moja mama lub siostra, które były ze mną cały czas. Stopniowo dostawałam jeść, pic i zaczęłam powoli chodzić. Wyszłam do domu po miesięcznym pobycie w szpitalu- 12 października.

Wszystko było dla mnie inne, nowe... Pomieszczenia w domu, mój pokój... To było coś pięknego. Najbardziej bałam się akceptacji, to chyba tego stomik boi się najbardziej. Wróciłam do normalności, która była dla mnie obca... Pierwsze spotkanie z przyjaciółmi było dla mnie ogromnym szokiem. Pierwsze słowa jakie wypowiedzieli to... "Nareszcie wróciłaś do nas, ale nie sama, tylko z nowym przyjacielem, którego już kochamy". Rozpłakałam się. To było dla mnie tak ważne, a nie musiałam im nic mówić, oni wiedzieli wszystko... Wzięli ode mnie książki, aby dowiedzieć się więcej o stomii. Skoro powiedzieli, że to nowy przyjaciel, to musiał mieć też imię, a więc został "Filipkiem".

W szpitalu woreczki zmieniała mi pielęgniarka stomijna. Natomiast w domu robiła to starsza siostra. Czytając historie chorób innych stomików zauważyłam, że największe problemy sprawiają im odparzenia wokół stomii. Ja ich nie mam. W domu jest o wiele lepszy komfort psychiczny jak i fizyczny niż w szpitalu. Tam nie ma czasu na drobnostki. Jest wiele innych osób, którym trzeba również pomóc. Ale kiedy jesteśmy w domu, to bardzo prosty sposób... Na początku ważna jest długa kąpiel z odklejoną płytką. Nic się nie stanie, jak dostanie się na jelito trochę wody, nawet to jest wskazane. Z odklejoną płytką trzeba położyć się na łóżku. Skórę wokół jelita należy wysmarować kremem na odparzenia, które po konsultacji z lekarzem można stosować na podrażnienia wokoło stomii. I tak powinno się leżeć około 2h, aby skóra stała się jasna.

Filipka mam już 7 miesiąc i jestem prawdziwym przykładem, że naprawdę można wytrzymać nawet tyle cierpienia i bólu, po to, by cieszyć się życiem, bo ono jest naprawdę cudowne, nie ma nic piękniejszego... Teraz Filipek jest dla mnie jak oczko w głowie. Nie raz mam z nim problemy, ale to nic, w końcu to dzięki niemu żyję i normalnie funkcjonuję. Za miesiąc mam kolejną operację, która polega na wycięciu całkowitym jelita grubego i uszyciu sztucznego zbiornika (j-pouch). Natomiast za pół roku mam chowaną stomię i zamierzam rozpocząć moją edukację, którą przerwałam ze względu na chorobę. Już niedługo będę pełnoletnią i zdrową dziewczyną. Cale życie będę wdzięczna osobom, które były przy mnie... Rodzina, przyjaciele, chłopak... Wiele się nauczyłam przez tę chorobę. Nie można się poddawać, a osoby, które ciągle Ci współczują traktuj z szacunkiem. One tak naprawdę nic nie wiedzą o tej chorobie i co przeżyłeś, tylko Ty to wiesz... Dlatego bądź silny, ciesz się życiem, bądź przykładem dla innych, a twoje cierpienia będą wynagrodzone...

14.04.2008 r.

• O mnie
• Ja i stomia
• Ja i j-pouch
• Historie
• O Was
• Formularz